foto1
foto1
foto1
foto1
foto1
Witamy na stronie Robercika Malca, naszego kochanego synka, który od urodzenia zmaga się z niepełnosprawnością. Na stronce pokazujemy codzienną walkę Roberta w drodze do samodzielności. Chcemy pokazać także, że mimo swojej niepełnosprawności Robert, na swój sposób, może cieszyć się życiem, jak każda zdrowa osoba.

FILMIKI

KSIĘGA GOŚCI

SKONTAKTUJ SIĘ Z NAMI

Piątek 01.09.2017

Nadszedł długo oczekiwany przez nas wrzesień. Robuś zakończył swoją przygodę w przedszkolu i od poniedziałku, będzie uczniem 1 klasy szkoły podstawowej w Ośrodku Rewalidacyjno- Wychowawczym w Rumi. Na chwilę obecną jest to dla nas ciągle jedna wielka niewiadoma, jak będzie teraz wyglądał dzień Roberta, czy mu się spodoba nowe miejsce, nowi koledzy, nowa Pani wychowawczyni. Mamy nadzieję, że zmiana miejsca pobudzi Roberta do dalszego rozwoju. Z rzeczy, które na pewno się nie zmienią to rehabilitacja domowa, która będziemy dalej kontynuować, bo wiemy, że przynosi ona bardzo dobre efekty.

Dodatkowo Robuś zakwalifikował się do programu Usprawnianie przez pływanie prowadzonego przez Ośrodek terapii, edukacji i aktywizacji sportowej dzieci Sopocie. W ramach tego programu raz w tygodniu mamy zajęcia prowadzone metodą Hallwick na basenie solankowym w Sopocie. Oczywiście po pierwszych zajęciach, Robert trochę nam się przeziębił i kolejne musieliśmy już odpuścić, ale mamy nadzieję, że to jego coroczna sierpniowa infekcja i dalej będziemy mogli chodzić na basen już wkrótce.

Z niecierpliwością czekamy także na pazdziernik, wkrótce Fundacja Słoneczko rozpocznie księgowanie wpłat z 1% i będziemy wiedzieli na ile turnusów uda nam się pojechać w przyszłym roku. Czekamy także, aby dowiedzieć się czy będziemy mogli pozwolić sobie na zakup nowego wózka dla Roberta. Z poprzedniego już wyrósł, a niestety wózek, który spełnia nasze wszystkie oczekiwania tzn. ma wszystkie możliwości odpowiedniego ustabilizowania Roberta, ma możliwość rozłożenia do pozycji leżącej oraz możliwość regulacji kąta nachylenia, jest w miarę lekki i dobrze się prowadzi, taki wózek kosztować nas będzie ok. 12 tysięcy. Kwota zaporowa, na szczęście 3tys. zł dofinansuje nam NFZ, ale na pozostałą część sami będziemy musieli znalezć środki.

Zdjęcia z zakończenia przedszkola:

Write comment (0 Comments)

Niedziela 04.06.2017

Oddajemy w Wasze ręce kolejną odsłonę stronki naszego Robercika. Z uwagi na kwestie bezpieczeństwa musieliśmy przenieść się na nowszą Joomlę, a co za tym idzie musieliśmy przenieść całą dotychczasową bazę danych do nowszej wersji, dostosować ją do nowego szablonu. Pomimo iż staraliśmy się robić to w każdej wolnej chwili to i tak zajęło nam to dużo czasu.

Przerabiając stronę uświadomiliśmy sobie, że nasz synek ma już 7 lat, że czas biegnie bardzo szybko i wiele rzeczy, o których pisaliśmy na stronce już dawno jest nieaktualnych. W drugiej połowie roku, Roberta czekają zmiany, ale mamy nadzieję, że będą to zmiany na lepsze. Od września Robuś rozpoczyna dalszą edukację w Ośrodku Rewalidacyjno- Wychowawczym w Rumi. Czas pożegnać przedszkolne mury i rozpocząć kolejny etap edukacji. Z jednej strony bardzo się cieszymy, bo OREW w Rumi ma dobre opinie i jest bardzo blisko naszego domu, ale czekają nas też pewne utrudnienia takie jak np.fakt, że OREW działa jak szkoła, czyli mają wolne całe wakacje, ferie, święta (wraz z dniami około świątecznymi). Niby jest to normalne, że jak dziecko idzie do szkoły to trzeba się liczyć z tymi wolnymi, ale w przypadku Roberta to nie jest takie proste. Po pierwsze Robert nigdy nie będzie na tyle samodzielny aby móc zostać w domu bez opieki, czyli na każdy wolny dzień w szkole Robert musi mieć kogoś do  opieki, a nasz synek jest coraz większy i już nie każdy może się nim zajmować. Na razie staramy się nie martwić tym na zapas. Cieszymy się, że nie będziemy już musieli codziennie dojeżdżać do Wejherowa i mamy nadzieję, że nowe miejsce będzie bodżcem dla Roberta do dalszego rozwoju. Po cichu liczymy też na to, że dzięki temu, iż w OREWie każda grupa liczy maksymalnie 5 osób, Robuś nie będzie tyle chorował co teraz, a Panie mogą bardziej skupić się na poszczególnych dzieciach i poświęcić im wystarczającą ilość czasu.

W tym roku Robuś nie będzie uczestniczył w żadnym turnusie rehabilitacyjnym, a to z uwagi na fakt, iż w listopadzie (mamy nadzieję, że tym razem uda nam się dotrwać do planowego terminu) nasz synek po raz drugi zostanie starszym bratem i chwilowo nie możemy nigdzie wyjeżdżać. Nadrabiamy wszystko rehabilitacją domową (Panie rehabilitantki przyjeżdżają do Robcia kilka razy w tygodniu), dzięki której Robuś jest coraz bardziej sprawny.

Write comment (0 Comments)

Środa 17.08.2016

Zaniedbalismy aktualizowanie stronki Robercika ostatnio dosyć mocno. Niestety permanentny brak czasu daje znać o sobie. Na szczescie przyszedł czas na mały urlop i możemy zaktualizować trochę informacji i pokazać Wam parę nowych zdjęć Robercika.

Robus (lub jak to mówi braciszek Bobus) jest własnie na pierwszym od dłuższego czasu turnusie rehabilitacyjnym. O osrodku w Szklarskie Porębie słyszelismy bardzo dużo dobrych opinii. Pomimo dużej odległosci od domu, postanowilsmy zmienić trochę klimat Robercikowi i spróbowac pojechać pierwszy raz w góry. Może dzięki temu nasz synek przestanie chorować, bo niestety okres od stycznia do czerwca był bardzo cieżki pod względem infekcji. Zaliczylismy pobyt w szpitalu z zapaleniem płuc, potem bardzo króciutki pobyt na Izbie Przyjęć na kroplówce i niestety co brat przyniósł ze żłobka to Robek łapał.

Tak więc teraz oddychamy swieżym, górskim powietrzem i ładujemy bateryjki na nadchodzaca jesień.

Write comment (0 Comments)

Środa 20.01.2016

Przełom końca starego i początku nowego roku od paru lat u Robka wygląda podobnie- zapalenie płuc albo oskrzeli. W grudniu Robercik rozłożył się na amen i o żadnych ćwiczeniach nie było mowy. Można powiedzieć, że nasz synek miał prawie miesięczną przerwę w rehabilitacji i ta przerwa uświadomiła nam jak bardzo Robert potrzebuje tych wszystkich zajęć. Dla dziecka, które niestety nie ma jak wybiegać nadmiaru energii gromadzącej się w jego ciele, intensywna rehabilitacja i godziny zajęć dodatkowych są wybawieniem. W ciągu miesiąca chorowania, świętowania i potem znów chorowania, wróciło u Robka bardzo dużo zachowań niepożądanych, których wydawało nam się pozbyliśmy się na dobre. Bardzo nasiliło się gryzienie swoich rąk, uderzanie głową o stół, podłogę - generalnie o wszystko co jest w zasięgu odpowiedniego ruchu, nadmiernie ślinienie i plucie. Z tym pluciem to może tak nie do końca- Robek nauczył się pluć jedzeniem na odległość i możemy to chyba zaliczyć jako nowa umiejętność, trochę uciążliwą, ale zawsze to sprawność zdobyta:). Na dobrą sprawę, teraz do karmienia Robka potrzebny jest śliniak dla Roberta i osoby karmiącej w obawie przed salwą jedzenia z buzi.

Na szczęście od dwóch tygodni wróciliśmy do intensywnego grafiku zajęć i Robuś bardzo się z tego cieszy, a Panie rehabilitantki chwalą jego chęć do ćwiczeń.

 

Write comment (0 Comments)

Wtorek 29.09.2015

Dużo się dzieje w życiu naszego szkraba i trochę mało czasu zostaje na pisanie na stronce. Z racji powrotu mamy do pracy i zmiany pracy przez tatę, w tym roku oraz nadchodzącym nie będziemy jeździli już tak często na turnusy- pisaliśmy już o tym ostatnio. Zamieniliśmy te dwutygodniowe wyjazdy raz na kilka miesięcy na regularną rehabilitację w domu i w ośrodkach położonych w miarę blisko domu. Nareszcie udało nam się wypracować w miarę stabilny plan zajęć w tygodniu.

I tak w poniedziałki i czwartki Robek ćwiczy w domu w ciocią Justynką, we wtorki ma zajęcia z logopedą w Fundacji Dobroczyńca w Rumi, po logopedzie jedziemy do Plusika i Minusika w Gdyni na zajęcia z komunikacji i rehabilitację ruchową, w środy mamy zajęcia w Fundacji Żyć z Pompą- Robuś uczy się jeść (w ramach programu RAZEM I OSOBNO III zajęcia te do końca pazdziernika mamy bezpłatnie),  a potem dla relaksu ma zajęcia z integracji sensorycznej, w piątek znów jesteśmy w Plusiku i Minusiku w Gdyni na zajęciach z komunikacji i rehabilitacji, co drugą sobotę będziemy mieli jeszcze zajęcia z integracji sensorycznej w Fundacji Dobroczyńca w Rumi.

Oczywiście wszystkie te zajęcia odbywają się po przedszkolu, a do tego czasu Robek w przedszkolu także ma dzień wypełniony po brzegi. Trochę obawialiśmy się czy nasz synek da radę ćwiczyć wieczorami, bo do domu wracamy o godzinie 19-21, ale wydaje się, że jemu to bardzo odpowiada i to jest to czego potrzeba naszemu synkowi. Dużo wrażeń, dużo zajęć i ciągła motywacja do działania. Mam nadzieję, że uda się Paniom z Plusika i Minusika nauczyć Roberta komunikacji z nami i będzie sam mógł nam powiedzieć co chciałby robić.

Na razie Robka do działania pcha jego braciszek, który pokazuje mu jak fajnie jest przemieszczać się na 2 nogach. Robert czasami denerwuje się bardzo mocno, że nie może śmigać tak jak Wojtuś, ale jak tylko przeniesie tą złość na działanie to zawsze udaje mu się wymyśleć coś nowego do zrobienia.

Jak tylko nasz synek nauczy się czegoś nowego będziemy Was o tym informować.

Write comment (0 Comments)

2018 Copyright Stronka Robercika Malca Rights Reserved