foto1
foto1
foto1
foto1
foto1
Witamy na stronie Robercika Malca, naszego kochanego synka, który od urodzenia zmaga się z niepełnosprawnością. Na stronce pokazujemy codzienną walkę Roberta w drodze do samodzielności. Chcemy pokazać także, że mimo swojej niepełnosprawności Robert, na swój sposób, może cieszyć się życiem, jak każda zdrowa osoba.

FILMIKI

KSIĘGA GOŚCI

SKONTAKTUJ SIĘ Z NAMI

Środa 13.09.2017

Kochani minął pierwszy tydzień Robusia w nowej placówce. Muszę się przyznać szczerze, że jeszcze parę lat temu nie przyszłoby mi do głowy, że Robkowi mogłoby być tak dobrze w ośrodku rewalidacyjnym. Placówki te, wśród rodziców dzieci niepełnosprawnych, mają różne opinie. Jedni uważają, że są to typowe przechowywalnie dzieci i młodzieży, w których nic się nie dzieje. Niewielka grupa rodziców, z którymi rozmawiałam była zadowolona z pobytu ich dzieci w ośrodku. Pewnie gdyby nie ostatni rok, w czasie którego różne sytuacje miały miejsce w starym przedszkolu Roberta, to dążyłabym do tego, aby nasz synek został pod opieką wejherowskiej placówki. Na szczęście podjęliśmy decyzję, że czas najwyższy zmienić mu otoczenie, ograniczyć robienie niepotrzebnych kilometrów do miejsca, z którego ostatnimi czasy nie byliśmy już zadowoleni i tak oto jesteśmy w Ośrodku Rewalidacyjno Wychowawczym w Rumi.

Pierwsze wrażenia: Robuś wraca do domu zadowolony, "gada" po swojemu jak nakręcony, Pani wychowawczyni troszczy się o swoich podopiecznych, stara się stworzyć im warunki do jak najlepszego rozwoju, poznawania świata. W grupie na chwilę obecną jest tylko Robuś i jego kolega Radek. Trzeci z chłopaków jest chory i chwilowo go nie ma. Wszyscy w ośrodku starają się dbać o każde dziecko z osobna, panie z jednej strony są zachwycone jak Robuś ładnie je, a z drugiej, martwią się, że on tak mało jedzenia dostaje a z takim apetytem to mógłby zjeść 3 razy tyle (tylko kto by go wtedy nosił..;-). Plan lekcji mamy dosyć mocno zapełniony, chociaż zajęcia kończą się dosyć wcześnie i pogodzenie ich z pracą na etat byłoby dosyć sporym wyzwaniem, ale przez najbliższy rok nie zamierzamy się tym martwić. Dodatkowo od tego roku w ośrodku działa świetlica i wiemy, że jak nasz szkrab tam zostaje też ma zapewnioną odpowiednią opiekę i kontakt ze starszymi kolegami, których chyba jeszcze trochę się boi, ale z czasem się oswoi.

W skrócie mogę powiedzieć, że kamień spadł nam z serca, bo pierwsze dni września, kiedy to Robert szedł do orewu, a Wojtuś do nowego przedszkola, były pełne obaw, jak nasze dzieciaki się odnajdą w nowych miejscach. A tutaj okazało się, że Robek szczęśliwszy chyba być nie może, a Wojtek tak się cieszy z nowych zabawek i kolegów w przedszkolu, że od pierwszego dnia nie ma czasu nawet pożegnać się z rodzicami przed salą.

Write comment (2 Comments)

Piątek 01.09.2017

Nadszedł długo oczekiwany przez nas wrzesień. Robuś zakończył swoją przygodę w przedszkolu i od poniedziałku, będzie uczniem 1 klasy szkoły podstawowej w Ośrodku Rewalidacyjno- Wychowawczym w Rumi. Na chwilę obecną jest to dla nas ciągle jedna wielka niewiadoma, jak będzie teraz wyglądał dzień Roberta, czy mu się spodoba nowe miejsce, nowi koledzy, nowa Pani wychowawczyni. Mamy nadzieję, że zmiana miejsca pobudzi Roberta do dalszego rozwoju. Z rzeczy, które na pewno się nie zmienią to rehabilitacja domowa, która będziemy dalej kontynuować, bo wiemy, że przynosi ona bardzo dobre efekty.

Dodatkowo Robuś zakwalifikował się do programu Usprawnianie przez pływanie prowadzonego przez Ośrodek terapii, edukacji i aktywizacji sportowej dzieci Sopocie. W ramach tego programu raz w tygodniu mamy zajęcia prowadzone metodą Hallwick na basenie solankowym w Sopocie. Oczywiście po pierwszych zajęciach, Robert trochę nam się przeziębił i kolejne musieliśmy już odpuścić, ale mamy nadzieję, że to jego coroczna sierpniowa infekcja i dalej będziemy mogli chodzić na basen już wkrótce.

Z niecierpliwością czekamy także na pazdziernik, wkrótce Fundacja Słoneczko rozpocznie księgowanie wpłat z 1% i będziemy wiedzieli na ile turnusów uda nam się pojechać w przyszłym roku. Czekamy także, aby dowiedzieć się czy będziemy mogli pozwolić sobie na zakup nowego wózka dla Roberta. Z poprzedniego już wyrósł, a niestety wózek, który spełnia nasze wszystkie oczekiwania tzn. ma wszystkie możliwości odpowiedniego ustabilizowania Roberta, ma możliwość rozłożenia do pozycji leżącej oraz możliwość regulacji kąta nachylenia, jest w miarę lekki i dobrze się prowadzi, taki wózek kosztować nas będzie ok. 12 tysięcy. Kwota zaporowa, na szczęście 3tys. zł dofinansuje nam NFZ, ale na pozostałą część sami będziemy musieli znalezć środki.

Zdjęcia z zakończenia przedszkola:

Write comment (0 Comments)

Niedziela 04.06.2017

Oddajemy w Wasze ręce kolejną odsłonę stronki naszego Robercika. Z uwagi na kwestie bezpieczeństwa musieliśmy przenieść się na nowszą Joomlę, a co za tym idzie musieliśmy przenieść całą dotychczasową bazę danych do nowszej wersji, dostosować ją do nowego szablonu. Pomimo iż staraliśmy się robić to w każdej wolnej chwili to i tak zajęło nam to dużo czasu.

Przerabiając stronę uświadomiliśmy sobie, że nasz synek ma już 7 lat, że czas biegnie bardzo szybko i wiele rzeczy, o których pisaliśmy na stronce już dawno jest nieaktualnych. W drugiej połowie roku, Roberta czekają zmiany, ale mamy nadzieję, że będą to zmiany na lepsze. Od września Robuś rozpoczyna dalszą edukację w Ośrodku Rewalidacyjno- Wychowawczym w Rumi. Czas pożegnać przedszkolne mury i rozpocząć kolejny etap edukacji. Z jednej strony bardzo się cieszymy, bo OREW w Rumi ma dobre opinie i jest bardzo blisko naszego domu, ale czekają nas też pewne utrudnienia takie jak np.fakt, że OREW działa jak szkoła, czyli mają wolne całe wakacje, ferie, święta (wraz z dniami około świątecznymi). Niby jest to normalne, że jak dziecko idzie do szkoły to trzeba się liczyć z tymi wolnymi, ale w przypadku Roberta to nie jest takie proste. Po pierwsze Robert nigdy nie będzie na tyle samodzielny aby móc zostać w domu bez opieki, czyli na każdy wolny dzień w szkole Robert musi mieć kogoś do  opieki, a nasz synek jest coraz większy i już nie każdy może się nim zajmować. Na razie staramy się nie martwić tym na zapas. Cieszymy się, że nie będziemy już musieli codziennie dojeżdżać do Wejherowa i mamy nadzieję, że nowe miejsce będzie bodżcem dla Roberta do dalszego rozwoju. Po cichu liczymy też na to, że dzięki temu, iż w OREWie każda grupa liczy maksymalnie 5 osób, Robuś nie będzie tyle chorował co teraz, a Panie mogą bardziej skupić się na poszczególnych dzieciach i poświęcić im wystarczającą ilość czasu.

W tym roku Robuś nie będzie uczestniczył w żadnym turnusie rehabilitacyjnym, a to z uwagi na fakt, iż w listopadzie (mamy nadzieję, że tym razem uda nam się dotrwać do planowego terminu) nasz synek po raz drugi zostanie starszym bratem i chwilowo nie możemy nigdzie wyjeżdżać. Nadrabiamy wszystko rehabilitacją domową (Panie rehabilitantki przyjeżdżają do Robcia kilka razy w tygodniu), dzięki której Robuś jest coraz bardziej sprawny.

Write comment (0 Comments)

Środa 17.08.2016

Zaniedbalismy aktualizowanie stronki Robercika ostatnio dosyć mocno. Niestety permanentny brak czasu daje znać o sobie. Na szczescie przyszedł czas na mały urlop i możemy zaktualizować trochę informacji i pokazać Wam parę nowych zdjęć Robercika.

Robus (lub jak to mówi braciszek Bobus) jest własnie na pierwszym od dłuższego czasu turnusie rehabilitacyjnym. O osrodku w Szklarskie Porębie słyszelismy bardzo dużo dobrych opinii. Pomimo dużej odległosci od domu, postanowilsmy zmienić trochę klimat Robercikowi i spróbowac pojechać pierwszy raz w góry. Może dzięki temu nasz synek przestanie chorować, bo niestety okres od stycznia do czerwca był bardzo cieżki pod względem infekcji. Zaliczylismy pobyt w szpitalu z zapaleniem płuc, potem bardzo króciutki pobyt na Izbie Przyjęć na kroplówce i niestety co brat przyniósł ze żłobka to Robek łapał.

Tak więc teraz oddychamy swieżym, górskim powietrzem i ładujemy bateryjki na nadchodzaca jesień.

Write comment (0 Comments)

Środa 20.01.2016

Przełom końca starego i początku nowego roku od paru lat u Robka wygląda podobnie- zapalenie płuc albo oskrzeli. W grudniu Robercik rozłożył się na amen i o żadnych ćwiczeniach nie było mowy. Można powiedzieć, że nasz synek miał prawie miesięczną przerwę w rehabilitacji i ta przerwa uświadomiła nam jak bardzo Robert potrzebuje tych wszystkich zajęć. Dla dziecka, które niestety nie ma jak wybiegać nadmiaru energii gromadzącej się w jego ciele, intensywna rehabilitacja i godziny zajęć dodatkowych są wybawieniem. W ciągu miesiąca chorowania, świętowania i potem znów chorowania, wróciło u Robka bardzo dużo zachowań niepożądanych, których wydawało nam się pozbyliśmy się na dobre. Bardzo nasiliło się gryzienie swoich rąk, uderzanie głową o stół, podłogę - generalnie o wszystko co jest w zasięgu odpowiedniego ruchu, nadmiernie ślinienie i plucie. Z tym pluciem to może tak nie do końca- Robek nauczył się pluć jedzeniem na odległość i możemy to chyba zaliczyć jako nowa umiejętność, trochę uciążliwą, ale zawsze to sprawność zdobyta:). Na dobrą sprawę, teraz do karmienia Robka potrzebny jest śliniak dla Roberta i osoby karmiącej w obawie przed salwą jedzenia z buzi.

Na szczęście od dwóch tygodni wróciliśmy do intensywnego grafiku zajęć i Robuś bardzo się z tego cieszy, a Panie rehabilitantki chwalą jego chęć do ćwiczeń.

 

Write comment (0 Comments)

2018 Copyright Stronka Robercika Malca Rights Reserved