foto1
foto1
foto1
foto1
foto1
Witamy na stronie Robercika Malca, naszego kochanego synka, który od urodzenia zmaga się z niepełnosprawnością. Na stronce pokazujemy codzienną walkę Roberta w drodze do samodzielności. Chcemy pokazać także, że mimo swojej niepełnosprawności Robert, na swój sposób, może cieszyć się życiem, jak każda zdrowa osoba.

FILMIKI

KSIĘGA GOŚCI

SKONTAKTUJ SIĘ Z NAMI

Niedziela 04.06.2017

Oddajemy w Wasze ręce kolejną odsłonę stronki naszego Robercika. Z uwagi na kwestie bezpieczeństwa musieliśmy przenieść się na nowszą Joomlę, a co za tym idzie musieliśmy przenieść całą dotychczasową bazę danych do nowszej wersji, dostosować ją do nowego szablonu. Pomimo iż staraliśmy się robić to w każdej wolnej chwili to i tak zajęło nam to dużo czasu.

Przerabiając stronę uświadomiliśmy sobie, że nasz synek ma już 7 lat, że czas biegnie bardzo szybko i wiele rzeczy, o których pisaliśmy na stronce już dawno jest nieaktualnych. W drugiej połowie roku, Roberta czekają zmiany, ale mamy nadzieję, że będą to zmiany na lepsze. Od września Robuś rozpoczyna dalszą edukację w Ośrodku Rewalidacyjno- Wychowawczym w Rumi. Czas pożegnać przedszkolne mury i rozpocząć kolejny etap edukacji. Z jednej strony bardzo się cieszymy, bo OREW w Rumi ma dobre opinie i jest bardzo blisko naszego domu, ale czekają nas też pewne utrudnienia takie jak np.fakt, że OREW działa jak szkoła, czyli mają wolne całe wakacje, ferie, święta (wraz z dniami około świątecznymi). Niby jest to normalne, że jak dziecko idzie do szkoły to trzeba się liczyć z tymi wolnymi, ale w przypadku Roberta to nie jest takie proste. Po pierwsze Robert nigdy nie będzie na tyle samodzielny aby móc zostać w domu bez opieki, czyli na każdy wolny dzień w szkole Robert musi mieć kogoś do  opieki, a nasz synek jest coraz większy i już nie każdy może się nim zajmować. Na razie staramy się nie martwić tym na zapas. Cieszymy się, że nie będziemy już musieli codziennie dojeżdżać do Wejherowa i mamy nadzieję, że nowe miejsce będzie bodżcem dla Roberta do dalszego rozwoju. Po cichu liczymy też na to, że dzięki temu, iż w OREWie każda grupa liczy maksymalnie 5 osób, Robuś nie będzie tyle chorował co teraz, a Panie mogą bardziej skupić się na poszczególnych dzieciach i poświęcić im wystarczającą ilość czasu.

W tym roku Robuś nie będzie uczestniczył w żadnym turnusie rehabilitacyjnym, a to z uwagi na fakt, iż w listopadzie (mamy nadzieję, że tym razem uda nam się dotrwać do planowego terminu) nasz synek po raz drugi zostanie starszym bratem i chwilowo nie możemy nigdzie wyjeżdżać. Nadrabiamy wszystko rehabilitacją domową (Panie rehabilitantki przyjeżdżają do Robcia kilka razy w tygodniu), dzięki której Robuś jest coraz bardziej sprawny.

Write comment (0 Comments)

Środa 17.08.2016

Zaniedbalismy aktualizowanie stronki Robercika ostatnio dosyć mocno. Niestety permanentny brak czasu daje znać o sobie. Na szczescie przyszedł czas na mały urlop i możemy zaktualizować trochę informacji i pokazać Wam parę nowych zdjęć Robercika.

Robus (lub jak to mówi braciszek Bobus) jest własnie na pierwszym od dłuższego czasu turnusie rehabilitacyjnym. O osrodku w Szklarskie Porębie słyszelismy bardzo dużo dobrych opinii. Pomimo dużej odległosci od domu, postanowilsmy zmienić trochę klimat Robercikowi i spróbowac pojechać pierwszy raz w góry. Może dzięki temu nasz synek przestanie chorować, bo niestety okres od stycznia do czerwca był bardzo cieżki pod względem infekcji. Zaliczylismy pobyt w szpitalu z zapaleniem płuc, potem bardzo króciutki pobyt na Izbie Przyjęć na kroplówce i niestety co brat przyniósł ze żłobka to Robek łapał.

Tak więc teraz oddychamy swieżym, górskim powietrzem i ładujemy bateryjki na nadchodzaca jesień.

Write comment (0 Comments)

Środa 20.01.2016

Przełom końca starego i początku nowego roku od paru lat u Robka wygląda podobnie- zapalenie płuc albo oskrzeli. W grudniu Robercik rozłożył się na amen i o żadnych ćwiczeniach nie było mowy. Można powiedzieć, że nasz synek miał prawie miesięczną przerwę w rehabilitacji i ta przerwa uświadomiła nam jak bardzo Robert potrzebuje tych wszystkich zajęć. Dla dziecka, które niestety nie ma jak wybiegać nadmiaru energii gromadzącej się w jego ciele, intensywna rehabilitacja i godziny zajęć dodatkowych są wybawieniem. W ciągu miesiąca chorowania, świętowania i potem znów chorowania, wróciło u Robka bardzo dużo zachowań niepożądanych, których wydawało nam się pozbyliśmy się na dobre. Bardzo nasiliło się gryzienie swoich rąk, uderzanie głową o stół, podłogę - generalnie o wszystko co jest w zasięgu odpowiedniego ruchu, nadmiernie ślinienie i plucie. Z tym pluciem to może tak nie do końca- Robek nauczył się pluć jedzeniem na odległość i możemy to chyba zaliczyć jako nowa umiejętność, trochę uciążliwą, ale zawsze to sprawność zdobyta:). Na dobrą sprawę, teraz do karmienia Robka potrzebny jest śliniak dla Roberta i osoby karmiącej w obawie przed salwą jedzenia z buzi.

Na szczęście od dwóch tygodni wróciliśmy do intensywnego grafiku zajęć i Robuś bardzo się z tego cieszy, a Panie rehabilitantki chwalą jego chęć do ćwiczeń.

 

Write comment (0 Comments)

Wtorek 29.09.2015

Dużo się dzieje w życiu naszego szkraba i trochę mało czasu zostaje na pisanie na stronce. Z racji powrotu mamy do pracy i zmiany pracy przez tatę, w tym roku oraz nadchodzącym nie będziemy jeździli już tak często na turnusy- pisaliśmy już o tym ostatnio. Zamieniliśmy te dwutygodniowe wyjazdy raz na kilka miesięcy na regularną rehabilitację w domu i w ośrodkach położonych w miarę blisko domu. Nareszcie udało nam się wypracować w miarę stabilny plan zajęć w tygodniu.

I tak w poniedziałki i czwartki Robek ćwiczy w domu w ciocią Justynką, we wtorki ma zajęcia z logopedą w Fundacji Dobroczyńca w Rumi, po logopedzie jedziemy do Plusika i Minusika w Gdyni na zajęcia z komunikacji i rehabilitację ruchową, w środy mamy zajęcia w Fundacji Żyć z Pompą- Robuś uczy się jeść (w ramach programu RAZEM I OSOBNO III zajęcia te do końca pazdziernika mamy bezpłatnie),  a potem dla relaksu ma zajęcia z integracji sensorycznej, w piątek znów jesteśmy w Plusiku i Minusiku w Gdyni na zajęciach z komunikacji i rehabilitacji, co drugą sobotę będziemy mieli jeszcze zajęcia z integracji sensorycznej w Fundacji Dobroczyńca w Rumi.

Oczywiście wszystkie te zajęcia odbywają się po przedszkolu, a do tego czasu Robek w przedszkolu także ma dzień wypełniony po brzegi. Trochę obawialiśmy się czy nasz synek da radę ćwiczyć wieczorami, bo do domu wracamy o godzinie 19-21, ale wydaje się, że jemu to bardzo odpowiada i to jest to czego potrzeba naszemu synkowi. Dużo wrażeń, dużo zajęć i ciągła motywacja do działania. Mam nadzieję, że uda się Paniom z Plusika i Minusika nauczyć Roberta komunikacji z nami i będzie sam mógł nam powiedzieć co chciałby robić.

Na razie Robka do działania pcha jego braciszek, który pokazuje mu jak fajnie jest przemieszczać się na 2 nogach. Robert czasami denerwuje się bardzo mocno, że nie może śmigać tak jak Wojtuś, ale jak tylko przeniesie tą złość na działanie to zawsze udaje mu się wymyśleć coś nowego do zrobienia.

Jak tylko nasz synek nauczy się czegoś nowego będziemy Was o tym informować.

Write comment (0 Comments)

Piątek 10.07.2015

Intensywna rehabilitacja w domu i na turnusach powoduje, że coraz częściej nasz synek wita nas o poranku siedząc na łóżku. Bardzo mu się to spodobało, a nam uświadomiło, że chyba nadszedł czas na wyższe barierki w łóżku, bo Robek już całkiem niezle potrafi podciągać się na tych, które ma teraz i istnieje prawdopodobieństwo, że uda mu się wydostać z łóżka samodzielnie. Bylibyśmy bardzo dumni z naszego synka, ale skończyło by się to pewnie dużym guzem na głowie.

Obecnie jesteśmy z Robkiem, babcią i Wojtusiem na turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku Marzenie w Niedrzwicy. Relacja z tego wyjazdu pojawi się wkrótce w zakładce turnusy. Robuś ćwiczy dzielnie, Wojtuś mu dopinguje a mama z babcią starają się ogarnąć tych dwóch łobuzów obdarzonych nadmiarem energii:).

W przyszłym roku trochę zmienimy system rehabilitacji Robka. Ze względu na fakt, iż waży on już prawie 20 kg coraz trudniej jest go ogarniać jednej osobie (no chyba, że tą osobą jest tata, który jest najsilniejszy na świecie). Turnusów będziemy mieli mniej w ciągu roku, ale za to postaramy się o większą ilość zajęć dodatkowych w ciągu tygodnia, bliżej domu.

I tak zaczęliśmy uczęszczać do szkoły jedzenia Fundacji Żyć z Pompą ( http://www.zyczpompa.org/ ). Robuś nie potrafi prawidłowo, samodzielnie pogryzć jedzenia oraz nie chce pić, bo picie powoduje, że się krztusi. Dlatego zgłosiliśmy się do szkoły, najpierw na kosultację z Panią dr Martą Szmaj, neurologopedką, która pomogła nam wyjść na samym początku ze szpitala, bez konieczności karmienia Robka sondą lub PEGiem, a teraz mamy zajęcia z kolejną Panią neurologopedką, która pomoże nam popracować nad gryzieniem. Dodatkowo mamy w Fundacji także zajęcia z integracji sensorycznej, tak więc co piątek po przedszkolu będziemy jezdzić na prawie dwie godziny zajęć do Gdańska.

Cały czas mamy także zajęcia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju w Fundacji Dobroczyńca w Rumi. Logopeda, pedagog, integracja sensoryczna - nasz synek się nie nudzi:).

Write comment (0 Comments)

2018 Copyright Stronka Robercika Malca Rights Reserved