foto1
foto1
foto1
foto1
foto1
Witamy na stronie Robercika Malca, naszego kochanego synka, który od urodzenia zmaga się z niepełnosprawnością. Na stronce pokazujemy codzienną walkę Roberta w drodze do samodzielności. Chcemy pokazać także, że mimo swojej niepełnosprawności Robert, na swój sposób, może cieszyć się życiem, jak każda zdrowa osoba.

FILMIKI

KSIĘGA GOŚCI

SKONTAKTUJ SIĘ Z NAMI

 

Poniedziałek 28.02.2011

W minioną sobotę obchodziliśmy pierwsze urodziny Robcia :-). Byli goście, był tort no i oczywiście prezenty. Trudno uwierzyć, że to minął już rok... Pewnie niektórzy lekarze do tej pory zastanawiają się, jak Robkowi udało się wywinąć mając jedynie 5% szans na powodzenie. A jednak nasz synek zadziwia wszystkich i swoim tempem idzie do przodu.

Read More

Podnoszenie głowy w leżeniu na brzuszku nie sprawia mu już takich trudności, choć zdarza mu się zaliczyć czasem "dzięcioła" o podłogę. Potrafi nawet w jakiś niewytłumaczalny sposób obrócić się o 180 stopni, byle tylko móc pooglądać TV- tak, tak nasz syn stał się nałogowym telewidzem:). Dzięki jego nałogowi wiemy, że widzi, że coś się dzieje na ekranie, więc jest niezle.

Robek nauczył się już w znacznym stopniu kontrolować swoje oczy- potrafi wyciągnąć rękę w kierunku zabawki wiszącej nad nim i się nią pobawić, ogląda zabawki, które trzyma w ręku a także spogląda w kierunku mówiącej do niego osoby, a co najważniejsze uśmiecha się szeroko do rodziców. Wprawdzie dużo jeszcze nadrabia słuchem, ale zauważamy postęp.

Z Robciem można już nawet porozmawiać. Wytrwali zostają nagrodzeni powtórzeniem przez naszego szkraba mówionych do niego samogłosek a, e. Najlepiej jednak idzie mu skręcanie nowych beatów, którymi zawstydza nawet bobra znającego ich aż 1000.

Dzięki Waszej pomocy, w przyszły poniedziałek wyjeżdżamy z Robkiem na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny. Tak do końca nie wiemy czego mamy się po takim turnusie spodziewać, bazujemy głównie na opiniach innych rodziców, którzy wypowiadają się, że dzięki takim wyjazdom ich dzieci posuwają się niewiarygodnie szybko naprzód. Mamy nadzieję, że Robkowi wyjazd ten się spodoba i, że trafimy na jakichś miłych fizjoterapeutów.

Write comment (0 Comments)

Środa 05.01.2011

No i po spotkaniu z neurologiem mamy nowe leki do podawania Robsonowi, książeczkę obserwacji napadów padaczkowych i książeczkę o padaczce. Jak to Pan doktor określił nasz synek wylosował pełen pakiet możliwych dolegliwości.

Pytania o jakiekolwiek rokowania w przypadku Robsona nie mają sensu bo nikt nie jest w stanie powiedzieć co wydarzy się w najbliższej przyszłości, wiedza teoretyczna to jedno a zdolność dzieci takich jak Robson do zaprzeczania wszelkim teoriom to już inna bajka.....

Write comment (0 Comments)

 

Środa 29.12.2010

Tak na zakończenie tego roku zrobiliśmy badanie EEG, żeby nie odkładać tego już do nowego roku. Pierwsze podejście do badania nie bardzo się udało - Robsonowi nie spodobał się czepek jaki Pani nałożyła mu na głowę i postanowił przez całą godzinę ryczeć w wniebogłosy, tak więc badanie trzeba było przełożyć na inny termin. Wczoraj pojechaliśmy w pełnym składzie ( zabraliśmy tatę ze sobą na wypadek gdyby trzeba było znów bujać przez godzinę) no i udało się chociaż trochę przeprowadzić to badanie.

Read More

 

Nio i jak to bywa z naszym każdym badaniem ostatnio ... wynik wg naszego neurologa jest bardzo niepomyślny i musimy się koniecznie spotkać i wymyślić co dalej. Tak więc w głowie naszego dziecka panoszy się padaczka - choć my tego na szczęście jeszcze nie odczuliśmy tak naprawdę - to gdzieś tam pojawiają się cechy padaczkogenne... ;(

Z wieści weselszych na koniec roku - Robcio ma pierwszego ząbka - jego wyjście odbyło się bez jakiś większych atrakcji jak gorączki itp.

Dodatkowo pani audiolog powiedziała, że na dobrą sprawę to dzieci z takim ubytkiem słuchu jak Robson trafiają do niej dopiero w wieku 3 lat, kiedy dziecko zaczyna uciekać rodzicom na większe odległości i ich nie słyszy. Tak na dobrą sprawę to aparaty słuchowe będą mu potrzebne dopiero wtedy, kiedy będzie biegał, ale że teraz są dofinansowywane przez NFZ to lepiej wziąć teraz lepsze bo NFZ chce się wycofać z finansowania.



Write comment (0 Comments)

 

Piątek 10.12.2010

Dzisiaj Robercik został przyjęty na oddział dzienny Ośrodka Wczesnej Interwencji na intensywną rehabilitację. Będziemy codziennie dojeżdżać na różne ćwiczenia i masaże. Na razie Pani doktor zapisała nas na 5 tygodni takich intensywnych ćwiczeń, tak więc prawie do końca stycznia mamy załatwioną rehabilitację :-). W marcu natomiast jedziemy na turnus rehabilitacyjny do ośrodka Stecrom w Stobnie, mimo że zgłosiliśmy się dosyć późno udało się zarezerwować termin.

Write comment (0 Comments)

 

Wtorek 16.11.2010

Wynik dzisiejszego ważenia i mierzenia: 9,9kg i 75 cm....jak tak dalej pójdzie to będziemy musieli wykombinować jakąś windę do wnoszenia tego klopsa na 3 piętro.

W Ośrodku Wczesnej Interwencji zaproponowano nam aby Robson wziął udział w intensywnych rehabilitacjach, które odbywać się będą dwa razy dziennie przez co najmniej 3 tyg.- tak więc czekamy teraz aż się zwolni miejsce i będziemy jeździć.

Ze względu na wyczerpane środki finansowe w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie w Wejdżu, które razem z NFZ-em współfinansuje koszty zakupu aparatów słuchowych - Robson dostanie je pewnie dopiero w styczniu, ale to już za półtorej miesiąca, więc nie ma tragedii.

Write comment (0 Comments)

JAK PRZEKAZAĆ 1% PODATKU ROBERTOWI?

Aby przekazać swój 1% podatku na Roberta należy wpisać:

Nr KRS: 0000186434

Cel szczegółowy 1%:
" Robert Malec 127/M"

2019 Copyright Stronka Robercika Malca Rights Reserved