foto1
foto1
foto1
foto1
foto1
Witamy na stronie Robercika Malca, naszego kochanego synka, który od urodzenia zmaga się z niepełnosprawnością. Na stronce pokazujemy codzienną walkę Roberta w drodze do samodzielności. Chcemy pokazać także, że mimo swojej niepełnosprawności Robert, na swój sposób, może cieszyć się życiem, jak każda zdrowa osoba.

FILMIKI

KSIĘGA GOŚCI

SKONTAKTUJ SIĘ Z NAMI

 

Środa 29.12.2010

Tak na zakończenie tego roku zrobiliśmy badanie EEG, żeby nie odkładać tego już do nowego roku. Pierwsze podejście do badania nie bardzo się udało - Robsonowi nie spodobał się czepek jaki Pani nałożyła mu na głowę i postanowił przez całą godzinę ryczeć w wniebogłosy, tak więc badanie trzeba było przełożyć na inny termin. Wczoraj pojechaliśmy w pełnym składzie ( zabraliśmy tatę ze sobą na wypadek gdyby trzeba było znów bujać przez godzinę) no i udało się chociaż trochę przeprowadzić to badanie.

Read More

 

Nio i jak to bywa z naszym każdym badaniem ostatnio ... wynik wg naszego neurologa jest bardzo niepomyślny i musimy się koniecznie spotkać i wymyślić co dalej. Tak więc w głowie naszego dziecka panoszy się padaczka - choć my tego na szczęście jeszcze nie odczuliśmy tak naprawdę - to gdzieś tam pojawiają się cechy padaczkogenne... ;(

Z wieści weselszych na koniec roku - Robcio ma pierwszego ząbka - jego wyjście odbyło się bez jakiś większych atrakcji jak gorączki itp.

Dodatkowo pani audiolog powiedziała, że na dobrą sprawę to dzieci z takim ubytkiem słuchu jak Robson trafiają do niej dopiero w wieku 3 lat, kiedy dziecko zaczyna uciekać rodzicom na większe odległości i ich nie słyszy. Tak na dobrą sprawę to aparaty słuchowe będą mu potrzebne dopiero wtedy, kiedy będzie biegał, ale że teraz są dofinansowywane przez NFZ to lepiej wziąć teraz lepsze bo NFZ chce się wycofać z finansowania.



Write comment (0 Comments)

 

Piątek 10.12.2010

Dzisiaj Robercik został przyjęty na oddział dzienny Ośrodka Wczesnej Interwencji na intensywną rehabilitację. Będziemy codziennie dojeżdżać na różne ćwiczenia i masaże. Na razie Pani doktor zapisała nas na 5 tygodni takich intensywnych ćwiczeń, tak więc prawie do końca stycznia mamy załatwioną rehabilitację :-). W marcu natomiast jedziemy na turnus rehabilitacyjny do ośrodka Stecrom w Stobnie, mimo że zgłosiliśmy się dosyć późno udało się zarezerwować termin.

Write comment (0 Comments)

 

Wtorek 16.11.2010

Wynik dzisiejszego ważenia i mierzenia: 9,9kg i 75 cm....jak tak dalej pójdzie to będziemy musieli wykombinować jakąś windę do wnoszenia tego klopsa na 3 piętro.

W Ośrodku Wczesnej Interwencji zaproponowano nam aby Robson wziął udział w intensywnych rehabilitacjach, które odbywać się będą dwa razy dziennie przez co najmniej 3 tyg.- tak więc czekamy teraz aż się zwolni miejsce i będziemy jeździć.

Ze względu na wyczerpane środki finansowe w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie w Wejdżu, które razem z NFZ-em współfinansuje koszty zakupu aparatów słuchowych - Robson dostanie je pewnie dopiero w styczniu, ale to już za półtorej miesiąca, więc nie ma tragedii.

Write comment (0 Comments)

Czwartek 04.11.2010

Półtorej godziny w korkach ( na obwodnicy ktoś postanowił przebiec sobie przez drogę i nie zdążył, więc nie było sensu się tam pchać), pół godziny w dusznej poczekalni Poradni Audiologicznej na Akademii Medycznej, ponad godzina badań i wszystko po to żeby Pani doktor mogła uświadomić nam to co gdzieś tam pojawiało się w naszych myślach

Robercik nie słyszy na jedno ucho. Na drugie słyszy, ale nie wszystko np. z odległości 3 m nie usłyszy głosek sz, cz itp itd - z 3m to i Daniel nie słyszy jak go o coś proszę, więc można z tym żyć. Nasz synek będzie miał dwa aparaciki za uszami, dzięki którym będzie mógł nas słyszeć, a jak nie będzie miał na to ochoty to zawsze będzie mógł je wyłączyć jak tylko nauczy się jak to się robi. Pewnie będzie trzeba włączyć kolejne rehabilitacje związane ze słuchem, ale na razie jeszcze tego nie ogarniam - za świeży kopniak żeby już się podnieść i zacząć działać.....

Piątek 05.11.2010

Po wczorajszych newsach dzisiaj Pani rehabilitantka od oczu dała radę sprawdzić mniej więcej jak Robcio widzi i w tym teście nie wypadł najgorzej, a nawet bardzo pozytywnie nas zaskoczył. Okazuje się, że jest w stanie poradzić sobie z patrzeniem na specjalne paletki, którymi wykonuje się testy niewiele gorzej niż dziecko widzące normalnie. Brakuje mu siły i trochę chęci do większego wysiłku aby móc sprawnie kontrolować swoje oczy. Trzeba ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć..............

 

Write comment (0 Comments)

2018 Copyright Stronka Robercika Malca Rights Reserved