foto1
foto1
foto1
foto1
foto1
Witamy na stronie Robercika Malca, naszego kochanego synka, który od urodzenia zmaga się z niepełnosprawnością. Na stronce pokazujemy codzienną walkę Roberta w drodze do samodzielności. Chcemy pokazać także, że mimo swojej niepełnosprawności Robert, na swój sposób, może cieszyć się życiem, jak każda zdrowa osoba.

FILMIKI

KSIĘGA GOŚCI

SKONTAKTUJ SIĘ Z NAMI

 

Czwartek 21.07.2011

Nasze nadzieje na pozytywny wpływ aparatów słuchowych na Robka asymetrię rozwiały się bardzo szybko...Nasz synek ma za sprawne rączki, które bardzo szybko wyłapują "nową zabawkę" w uchu i pozbywają się jej momentalnie. Tak więc aparatów na razie nie nosimy-szukamy sposobu na przyklejenie ich tak aby Robek nie był w stanie ich zjeść.

Read More

 

Dwa tygodnie temu byliśmy przez jeden dzień w Szpitalu Wojewódzkim na tomokomputerze główki Robka. Jeden dzień wystarczył abyśmy przypomnieli sobie czemu jak tylko mogliśmy uciekliśmy z niego do domu. Zagubione papiery, ogólna olewka pielęgniarek, czekanie na korytarzu z Robkiem po syropku usypiającym bez jakiegokolwiek nadzoru ( zupełnie nie wiem po co Pan anestezjolog robił ze mną parę dni wcześniej wywiad dotyczący powikłań po poprzednich usypianiach, skoro i tak nikt na to nie spojrzał i nie przejął się, że Robek może różnie na nie zareagować). Odebranie wyników też okazało się nie lada wyzwaniem, ale dzięki wytrwałości dziadka mogliśmy dowiedzieć się co się dzieje w głowie Robka. A tak naprawdę to nie dowiedzieliśmy się za wiele bo lekarski język to trudny język i nawet przyjaciółka Google na niewiele się zdała. W każdym bądź razie powiększają się mu komory ( co nie jest dobre), ale nie ma na razie powodów do paniki i nie wymaga jeszcze interwencji chirurgicznej.

Za tydzień wyjeżdżamy z Robkiem na pierwsze wakacje nad jeziorkiem-odrobina relaksu przed wrześniowym turnusem rehabilitacyjnym, na który udało nam się zapisać w ośrodku Neuron w Bydgoszczy.

W połowie sierpnia wyjeżdżamy do Łodzi na spotkanie z Panią neurolog z Czech, która w Pradze prowadzi kuracje dzieci aminokwasami. Podobno aminokwasy pozytywnie wpływają na rozwój komórek mózgowych szczególnie u małych dzieci, dlatego po dłuższych namysłach postanowiliśmy spróbować czy pomogą one naszemu synkowi. Podawanie aminokwasów nie wiąże się z żadnymi skutkami ubocznymi, a możemy zyskać naprawdę dużo. Po spotkaniu w Łodzi Pani doktor ustali skład mieszanek aminokwasowych dla Robka i będziemy mu je podawać. W czasie podawania aminokwasów wskazana jest intensywna rehabilitacja, ponieważ dzieci w tym czasie szybciej zdobywają nowe umiejętności( oczywiście o ile kuracja będzie skuteczna). Kurację tą będziemy kontynuować tak długo jak będziemy widzieć efekty. Szczegóły można znalezć na stronie www.padaczka-epilepsja.pl.

Write comment (0 Comments)

Piątek 10.06.2011

Odebraliśmy dzisiaj aparaty słuchowe dla Robka. Na początek Pani doktor ustawiła je na "cicho", żeby dźwięki docierające do niego nie przestraszyły go za bardzo. Obowiązkowo mamy nosić jeden aparat na lewym uszku, na którym jest głęboki ubytek słuchu, a do zabawy możemy zakładać drugi aparat na prawe ucho, żeby Robek lepiej słyszał dźwięki. Zobaczymy jak to będzie - oby te aparaty pomogły nam wyprowadzić naszego synka z asymetrii i nawiązać lepszy kontakt to będzie wtedy jakiś kolejny mały sukces.

Pani doktor dała też nam odrobinę nadziei, że możliwe, iż ubytek słuchu w lewym uchu nie jest tak trwały jakby się wydawało na początku. Jest szansa na to, że jest on wynikiem bardziej słabego napięcia i "zassanej" błony bębenkowej, która z czasem jak Robek wzmocni swoje mięśnie twarzy i będzie ładnie przełykał ślinę, to błona ta się odpowiednio napręży i słuch na tym uchu będzie trochę lepszy. Jednak nadal nie jest wykluczone, że za ten ubytek odpowiadają leki jakie miał podawane i wtedy trzeba liczyć na to, żeby ubytek się nie pogłębiał bo i taka jest możliwość.

W piątek znów jedziemy na badania w słuchawkach, tak więc może się okaże, w którą stronę to wszystko ewoluuje.

Write comment (0 Comments)

 

 

Wtorek 17.05.2011

Dzisiaj dzień dobrych wieści...W tym tygodniu powinniśmy dostać nareszcie dofinansowanie na aparaty słuchowe i jak tylko dostaniemy pisemną decyzję jedziemy do naszej pani audiolożki po nowe zabawki. Tak, tak zabawki, bo Robek każda kolejna rzecz, która ma ułatwiać mu życie traktuje jako zabawkę.

Read More

Tak jest z okularami i pewnie będzie z aparatami, które koniecznie trzeba będzie dotknąć, zdjąć, pobrudzić łapkami itp. itd....Mamy malutką nadzieję, że aparat w lewym uszku pozwoli nam wyprowadzić go z asymetrii bo nie będzie już musiał nadstawiać ciągle prawego ucha, żeby lepiej słyszeć :-)

Drugą dobrą wiadomością jest termin kolejnego turnusu rehabilitacyjnego - jeszcze w tym roku. Udało nam się dostać do ośrodka Neuron w Bydgoszczy i jedziemy tam już we wrześniu. Znów będą koniki i dużo różnych zajęć:). Mamy tylko cichą nadzieję, że tym razem obędzie się bez infekcji...

Write comment (0 Comments)

Piątek 18.03.2011

No i wróciliśmy... bogatsi o nowe umiejętności ale i bonusowe zapalenie płuc....

Write comment (0 Comments)

 

Poniedziałek 28.02.2011

W minioną sobotę obchodziliśmy pierwsze urodziny Robcia :-). Byli goście, był tort no i oczywiście prezenty. Trudno uwierzyć, że to minął już rok... Pewnie niektórzy lekarze do tej pory zastanawiają się, jak Robkowi udało się wywinąć mając jedynie 5% szans na powodzenie. A jednak nasz synek zadziwia wszystkich i swoim tempem idzie do przodu.

Read More

Podnoszenie głowy w leżeniu na brzuszku nie sprawia mu już takich trudności, choć zdarza mu się zaliczyć czasem "dzięcioła" o podłogę. Potrafi nawet w jakiś niewytłumaczalny sposób obrócić się o 180 stopni, byle tylko móc pooglądać TV- tak, tak nasz syn stał się nałogowym telewidzem:). Dzięki jego nałogowi wiemy, że widzi, że coś się dzieje na ekranie, więc jest niezle.

Robek nauczył się już w znacznym stopniu kontrolować swoje oczy- potrafi wyciągnąć rękę w kierunku zabawki wiszącej nad nim i się nią pobawić, ogląda zabawki, które trzyma w ręku a także spogląda w kierunku mówiącej do niego osoby, a co najważniejsze uśmiecha się szeroko do rodziców. Wprawdzie dużo jeszcze nadrabia słuchem, ale zauważamy postęp.

Z Robciem można już nawet porozmawiać. Wytrwali zostają nagrodzeni powtórzeniem przez naszego szkraba mówionych do niego samogłosek a, e. Najlepiej jednak idzie mu skręcanie nowych beatów, którymi zawstydza nawet bobra znającego ich aż 1000.

Dzięki Waszej pomocy, w przyszły poniedziałek wyjeżdżamy z Robkiem na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny. Tak do końca nie wiemy czego mamy się po takim turnusie spodziewać, bazujemy głównie na opiniach innych rodziców, którzy wypowiadają się, że dzięki takim wyjazdom ich dzieci posuwają się niewiarygodnie szybko naprzód. Mamy nadzieję, że Robkowi wyjazd ten się spodoba i, że trafimy na jakichś miłych fizjoterapeutów.

Write comment (0 Comments)

2018 Copyright Stronka Robercika Malca Rights Reserved