foto1
foto1
foto1
foto1
foto1
Witamy na stronie Robercika Malca, naszego kochanego synka, który od urodzenia zmaga się z niepełnosprawnością. Na stronce pokazujemy codzienną walkę Roberta w drodze do samodzielności. Chcemy pokazać także, że mimo swojej niepełnosprawności Robert, na swój sposób, może cieszyć się życiem, jak każda zdrowa osoba.

FILMIKI

KSIĘGA GOŚCI

SKONTAKTUJ SIĘ Z NAMI

 

 

Wtorek 17.05.2011

Dzisiaj dzień dobrych wieści...W tym tygodniu powinniśmy dostać nareszcie dofinansowanie na aparaty słuchowe i jak tylko dostaniemy pisemną decyzję jedziemy do naszej pani audiolożki po nowe zabawki. Tak, tak zabawki, bo Robek każda kolejna rzecz, która ma ułatwiać mu życie traktuje jako zabawkę.

Read More

Tak jest z okularami i pewnie będzie z aparatami, które koniecznie trzeba będzie dotknąć, zdjąć, pobrudzić łapkami itp. itd....Mamy malutką nadzieję, że aparat w lewym uszku pozwoli nam wyprowadzić go z asymetrii bo nie będzie już musiał nadstawiać ciągle prawego ucha, żeby lepiej słyszeć :-)

Drugą dobrą wiadomością jest termin kolejnego turnusu rehabilitacyjnego - jeszcze w tym roku. Udało nam się dostać do ośrodka Neuron w Bydgoszczy i jedziemy tam już we wrześniu. Znów będą koniki i dużo różnych zajęć:). Mamy tylko cichą nadzieję, że tym razem obędzie się bez infekcji...

Write comment (0 Comments)

Piątek 18.03.2011

No i wróciliśmy... bogatsi o nowe umiejętności ale i bonusowe zapalenie płuc....

Write comment (0 Comments)

 

Poniedziałek 28.02.2011

W minioną sobotę obchodziliśmy pierwsze urodziny Robcia :-). Byli goście, był tort no i oczywiście prezenty. Trudno uwierzyć, że to minął już rok... Pewnie niektórzy lekarze do tej pory zastanawiają się, jak Robkowi udało się wywinąć mając jedynie 5% szans na powodzenie. A jednak nasz synek zadziwia wszystkich i swoim tempem idzie do przodu.

Read More

Podnoszenie głowy w leżeniu na brzuszku nie sprawia mu już takich trudności, choć zdarza mu się zaliczyć czasem "dzięcioła" o podłogę. Potrafi nawet w jakiś niewytłumaczalny sposób obrócić się o 180 stopni, byle tylko móc pooglądać TV- tak, tak nasz syn stał się nałogowym telewidzem:). Dzięki jego nałogowi wiemy, że widzi, że coś się dzieje na ekranie, więc jest niezle.

Robek nauczył się już w znacznym stopniu kontrolować swoje oczy- potrafi wyciągnąć rękę w kierunku zabawki wiszącej nad nim i się nią pobawić, ogląda zabawki, które trzyma w ręku a także spogląda w kierunku mówiącej do niego osoby, a co najważniejsze uśmiecha się szeroko do rodziców. Wprawdzie dużo jeszcze nadrabia słuchem, ale zauważamy postęp.

Z Robciem można już nawet porozmawiać. Wytrwali zostają nagrodzeni powtórzeniem przez naszego szkraba mówionych do niego samogłosek a, e. Najlepiej jednak idzie mu skręcanie nowych beatów, którymi zawstydza nawet bobra znającego ich aż 1000.

Dzięki Waszej pomocy, w przyszły poniedziałek wyjeżdżamy z Robkiem na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny. Tak do końca nie wiemy czego mamy się po takim turnusie spodziewać, bazujemy głównie na opiniach innych rodziców, którzy wypowiadają się, że dzięki takim wyjazdom ich dzieci posuwają się niewiarygodnie szybko naprzód. Mamy nadzieję, że Robkowi wyjazd ten się spodoba i, że trafimy na jakichś miłych fizjoterapeutów.

Write comment (0 Comments)

Środa 05.01.2011

No i po spotkaniu z neurologiem mamy nowe leki do podawania Robsonowi, książeczkę obserwacji napadów padaczkowych i książeczkę o padaczce. Jak to Pan doktor określił nasz synek wylosował pełen pakiet możliwych dolegliwości.

Pytania o jakiekolwiek rokowania w przypadku Robsona nie mają sensu bo nikt nie jest w stanie powiedzieć co wydarzy się w najbliższej przyszłości, wiedza teoretyczna to jedno a zdolność dzieci takich jak Robson do zaprzeczania wszelkim teoriom to już inna bajka.....

Write comment (0 Comments)

 

Środa 29.12.2010

Tak na zakończenie tego roku zrobiliśmy badanie EEG, żeby nie odkładać tego już do nowego roku. Pierwsze podejście do badania nie bardzo się udało - Robsonowi nie spodobał się czepek jaki Pani nałożyła mu na głowę i postanowił przez całą godzinę ryczeć w wniebogłosy, tak więc badanie trzeba było przełożyć na inny termin. Wczoraj pojechaliśmy w pełnym składzie ( zabraliśmy tatę ze sobą na wypadek gdyby trzeba było znów bujać przez godzinę) no i udało się chociaż trochę przeprowadzić to badanie.

Read More

 

Nio i jak to bywa z naszym każdym badaniem ostatnio ... wynik wg naszego neurologa jest bardzo niepomyślny i musimy się koniecznie spotkać i wymyślić co dalej. Tak więc w głowie naszego dziecka panoszy się padaczka - choć my tego na szczęście jeszcze nie odczuliśmy tak naprawdę - to gdzieś tam pojawiają się cechy padaczkogenne... ;(

Z wieści weselszych na koniec roku - Robcio ma pierwszego ząbka - jego wyjście odbyło się bez jakiś większych atrakcji jak gorączki itp.

Dodatkowo pani audiolog powiedziała, że na dobrą sprawę to dzieci z takim ubytkiem słuchu jak Robson trafiają do niej dopiero w wieku 3 lat, kiedy dziecko zaczyna uciekać rodzicom na większe odległości i ich nie słyszy. Tak na dobrą sprawę to aparaty słuchowe będą mu potrzebne dopiero wtedy, kiedy będzie biegał, ale że teraz są dofinansowywane przez NFZ to lepiej wziąć teraz lepsze bo NFZ chce się wycofać z finansowania.



Write comment (0 Comments)

2018 Copyright Stronka Robercika Malca Rights Reserved