foto1
foto1
foto1
foto1
foto1
Witamy na stronie Robercika Malca, naszego kochanego synka, który od urodzenia zmaga się z niepełnosprawnością. Na stronce pokazujemy codzienną walkę Roberta w drodze do samodzielności. Chcemy pokazać także, że mimo swojej niepełnosprawności Robert, na swój sposób, może cieszyć się życiem, jak każda zdrowa osoba.

FILMIKI

KSIĘGA GOŚCI

SKONTAKTUJ SIĘ Z NAMI

Czwartek 01.09.2011

Nowy miesiąc, nowe wyzwania...Rozpoczynamy rehabilitację Robka programem dr Swietlany Masgutowej (http://www.masgutovainstitute.com). Jest to dla nas zupełnie nowa rzecz, ale może dać bardzo fajne efekty, tak więc próbujemy.

Jednocześnie pani rehabilitantka prowadzi także dogoterapię i Robercik będzie miał nareszcie możliwość po obcować z pieskami. Do tej pory zbywano nas mówiąc, że jest jeszcze za mały na czochranie labradora itp. i nikt nie chciał poświęcić swojego czasu na po prostu położenie Robka na psiaku czy obok niego.

Tym bardziej cieszy nas to niezmiernie, że nareszcie znaleźliśmy kogoś, kto da Robkowi taką szanse (dziękujemy mamie Adzika i Adzikowi za namiary na Panią Elę :).

Za nami pierwszy tydzień podawania aminokwasów i niektórzy z nas mają już dosyć. Robek płacze, walczy, wygina się i próbuje wszystkiego byleby nie połknąć proszku i na dobrą sprawę nie wiemy ile z tego co mu podajemy faktycznie trafia do żołądka.. Pewnie niewiele, patrząc po tym ile tego wypluwa. Mistrzem w podawaniu leku jest tata. Opracował on metodę polegającą na podanie leku prosto do przełyku. Metoda ta nosi nazwę "Daniela metoda walenia w pion". Chyba będzie musiał zwalniać się z roboty, żeby podać swojemu synkowi leki  ;-)

 

Write comment (0 Comments)

Niedziela 28.08.2011

Tydzień po wizycie w Łodzi otrzymaliśmy przesyłkę z Czech z aminokwasami dla Robka. Od dzisiaj zaczęliśmy mu je podawać i czekamy na efekty..:) Choć nie do końca mamy pewność, że Robcio otrzymuje odpowiednią porcję kwasów, bo nasz kochany synek potrafi odpowiednio długo trzymać każde lekarstwo w buzi, aż mu się nazbiera tyle śliny, że nie pozostaje nic innego jak to wszystko wypluć...

Read More

Musimy opracować jakąś metodę, bo zalecenia pani doktor uniemożliwiają nam oszukiwanie Robka i podawanie mu lekarstw razem z jedzeniem. Proszki mają być rozpuszczone w wodzie i podane pół godziny przed posiłkiem i co najmniej dwie godziny po poprzednim.

 

Write comment (0 Comments)

Niedziela 14.08.2011

Mamy kolejny mały sukces...Robek nauczył się przewracać na brzuszek..:)

Write comment (0 Comments)

 

Czwartek 21.07.2011

Nasze nadzieje na pozytywny wpływ aparatów słuchowych na Robka asymetrię rozwiały się bardzo szybko...Nasz synek ma za sprawne rączki, które bardzo szybko wyłapują "nową zabawkę" w uchu i pozbywają się jej momentalnie. Tak więc aparatów na razie nie nosimy-szukamy sposobu na przyklejenie ich tak aby Robek nie był w stanie ich zjeść.

Read More

 

Dwa tygodnie temu byliśmy przez jeden dzień w Szpitalu Wojewódzkim na tomokomputerze główki Robka. Jeden dzień wystarczył abyśmy przypomnieli sobie czemu jak tylko mogliśmy uciekliśmy z niego do domu. Zagubione papiery, ogólna olewka pielęgniarek, czekanie na korytarzu z Robkiem po syropku usypiającym bez jakiegokolwiek nadzoru ( zupełnie nie wiem po co Pan anestezjolog robił ze mną parę dni wcześniej wywiad dotyczący powikłań po poprzednich usypianiach, skoro i tak nikt na to nie spojrzał i nie przejął się, że Robek może różnie na nie zareagować). Odebranie wyników też okazało się nie lada wyzwaniem, ale dzięki wytrwałości dziadka mogliśmy dowiedzieć się co się dzieje w głowie Robka. A tak naprawdę to nie dowiedzieliśmy się za wiele bo lekarski język to trudny język i nawet przyjaciółka Google na niewiele się zdała. W każdym bądź razie powiększają się mu komory ( co nie jest dobre), ale nie ma na razie powodów do paniki i nie wymaga jeszcze interwencji chirurgicznej.

Za tydzień wyjeżdżamy z Robkiem na pierwsze wakacje nad jeziorkiem-odrobina relaksu przed wrześniowym turnusem rehabilitacyjnym, na który udało nam się zapisać w ośrodku Neuron w Bydgoszczy.

W połowie sierpnia wyjeżdżamy do Łodzi na spotkanie z Panią neurolog z Czech, która w Pradze prowadzi kuracje dzieci aminokwasami. Podobno aminokwasy pozytywnie wpływają na rozwój komórek mózgowych szczególnie u małych dzieci, dlatego po dłuższych namysłach postanowiliśmy spróbować czy pomogą one naszemu synkowi. Podawanie aminokwasów nie wiąże się z żadnymi skutkami ubocznymi, a możemy zyskać naprawdę dużo. Po spotkaniu w Łodzi Pani doktor ustali skład mieszanek aminokwasowych dla Robka i będziemy mu je podawać. W czasie podawania aminokwasów wskazana jest intensywna rehabilitacja, ponieważ dzieci w tym czasie szybciej zdobywają nowe umiejętności( oczywiście o ile kuracja będzie skuteczna). Kurację tą będziemy kontynuować tak długo jak będziemy widzieć efekty. Szczegóły można znalezć na stronie www.padaczka-epilepsja.pl.

Write comment (0 Comments)

Piątek 10.06.2011

Odebraliśmy dzisiaj aparaty słuchowe dla Robka. Na początek Pani doktor ustawiła je na "cicho", żeby dźwięki docierające do niego nie przestraszyły go za bardzo. Obowiązkowo mamy nosić jeden aparat na lewym uszku, na którym jest głęboki ubytek słuchu, a do zabawy możemy zakładać drugi aparat na prawe ucho, żeby Robek lepiej słyszał dźwięki. Zobaczymy jak to będzie - oby te aparaty pomogły nam wyprowadzić naszego synka z asymetrii i nawiązać lepszy kontakt to będzie wtedy jakiś kolejny mały sukces.

Pani doktor dała też nam odrobinę nadziei, że możliwe, iż ubytek słuchu w lewym uchu nie jest tak trwały jakby się wydawało na początku. Jest szansa na to, że jest on wynikiem bardziej słabego napięcia i "zassanej" błony bębenkowej, która z czasem jak Robek wzmocni swoje mięśnie twarzy i będzie ładnie przełykał ślinę, to błona ta się odpowiednio napręży i słuch na tym uchu będzie trochę lepszy. Jednak nadal nie jest wykluczone, że za ten ubytek odpowiadają leki jakie miał podawane i wtedy trzeba liczyć na to, żeby ubytek się nie pogłębiał bo i taka jest możliwość.

W piątek znów jedziemy na badania w słuchawkach, tak więc może się okaże, w którą stronę to wszystko ewoluuje.

Write comment (0 Comments)

2018 Copyright Stronka Robercika Malca Rights Reserved