AKTUALNOŚCI

foto1
foto1
foto1
foto1
foto1
Witamy na stronie Robercika Malca, naszego kochanego synka, który od urodzenia zmaga się z niepełnosprawnością. Na stronce pokazujemy codzienną walkę Roberta w drodze do samodzielności. Chcemy pokazać także, że mimo swojej niepełnosprawności Robert, na swój sposób, może cieszyć się życiem, jak każda zdrowa osoba.

FILMIKI

KSIĘGA GOŚCI

SKONTAKTUJ SIĘ Z NAMI

Sobota 25.02.2012

Po ponad tygodniu męczącego kaszlu, niejedzenia, codziennych wymiotów naszego synka i zastrzyków z antybiotyku musieliśmy odwołać pierwszy tydzień turnusu w Bydgoszczy, na który Robercik miał pojechać z tatą. Mamy nadzieję, że przez tydzień uda mu się zregenerować siły i chociaż na chwilę uda nam się pojawić w Neuronie.

Read More

Kochani, jesteśmy na etapie zmiany szaty graficznej naszej stronki, dlatego prosimy Was o wyrozumiałość, podczas kolejnych prób doboru ostatecznego układu stronki...;)

Nio a już jutro drugie urodziny naszego synka...tort już jest i świeczka też- musimy tylko poćwiczyć jej zdmuchiwanie:).

Write comment (0 Comments)

Sobota 04.02.2012

Po weekendzie odpoczynku i dobrych wiadomości we Wrocławiu, wróciliśmy do spraw przyziemnych. Udało nam się znaleźć przychodnię, w której przyjmuje pani doktor genetyk z Akademii Medycznej i na wizytę nie trzeba było czekać pół roku, tylko jeden dzień. Skąd pomysł wizyty u genetyka?Read More

Wyniki tomokomputera Robala przez paru neurologów zostały zinterpretowane jako uszkodzenia mózgu niezwiązane z tym co się działo z nim po porodzie, ale jako wady wrodzone powstałe jeszcze przed porodem. Było to dla nas bardzo dużym szokiem i postanowiliśmy szukać odpowiedzi na nurtujące nas pytania u lekarzy bardziej kompetentnych (tak, mamy już uraz do lekarzy, którzy siedzą tylko w swoich gabinetach i skupiają się jedynie na wypełnianiu kartotek a nie na pacjentach). Wyprosiliśmy skierowanie do poradni genetycznej, choć nie odbyło się bez komentarza po co nam to, ale skoro chcemy usłyszeć to samo od innego lekarza to niech nam będzie. Pani genetyk, jak tylko przeczytała nasze wyniki i całą historię Robka stwierdziła, że lekarz który nas do niej skierował postąpił bardzo dobrze (hmmm chyba powinnam być lekarzem, ale nie będę tego już komentować). Od razu stwierdziła, że według niej Robert ma zespół Dandy-Walkera, ale pewnie słyszeliśmy to już nie raz, bo jest to bardzo oczywista diagnoza (nie, żaden z naszych wspaniałych lekarzy nigdy o tym nie wspomniał). Diagnoza ta wywraca całe nasze dotychczasowe myślenie dotyczące choroby Robka do góry nogami. To co się z nim działo od urodzenia, to, że urodził się za wcześnie ( no może nie to, że złapał paskudną infekcję), że ma wodogłowie, że jest jaki jest, może być wynikiem uszkodzeń jeszcze w życiu płodowym. Pani doktor skierowała nas na badania, które pewnie i tak nie wykażą nic nowego, gdyż nie jest to wada genetyczna, ale to potwierdzi jej diagnozę (na badania musimy czekać aż do połowy maja- terminy...). Pozytywne jest to, że Pani doktor stwierdziła, że nasz synek naprawdę super się trzyma, że fizycznie nieźle sobie radzi tzn. dzieci z takimi uszkodzeniami maja duże problemy z równowagą, utrzymaniem głowy i oczywiście Robert ma te problemy, ale powoli zaczyna mieć kontrolę nad swoim ciałem. Jest kontaktowy, bawi się zabawkami i śmieje się.

Zastanawia nas jeszcze jedna rzecz. Wszyscy swoje opinie opierają na badaniu TK, a co jeśli to badanie nie zostało prawidłowo opisane? Żaden lekarz nie ogląda obrazów TK tylko opis innego lekarza. Pewnie nie dowiemy się tego do następnego badania, które nie wiemy kiedy będzie- do badania Robert musi być uśpiony i zostaje napromieniowany, a już w swoim życiu miał bardzo dużo przeróżnych prześwietleń i staramy się je ograniczać do minimum.

Write comment (0 Comments)

Niedziela 29.01.2012

Wróciliśmy z naszej 24 godzinnej wycieczki do Wrocławia. Pani doktor z czeskiej kliniki była zauroczona Robertem i postępami jakie zrobił od ostatniego naszego spotkania. Normalnie byśmy jej nie uwierzyli, bo przy takiej ilości dzieci ciężko jest zapamiętać każdego, nie mówiąc już o umiejętnościach każdego z nich.

Read More

Na szczęście Pani doktor każde spotkanie nagrywa i odtwarza je przed wizytą aby przypomnieć sobie dzieci. Powiedziała nam, że Robert idzie do przodu i bardzo ją to cieszy i oczywiście zdaje sobie sprawę z tego, że chcielibyśmy aby już siedział, biegał itd., ale na to potrzeba czasu. Na razie robimy miesięczną przerwę w kuracji i po powrocie z Bydgoszczy znów będziemy je podawać( tak tak powrót z Bydgoszczy jest za większą ilość czasu ale z racji tego, że tata może nie pamiętać o każdej porcji aminokwasów postanowiliśmy przedłużyć trochę okres przerwy, aż do powrotu z turnusu).
Dziękujemy bardzo Borkowi za przygarnięcie nas na noc w swoim domu ;-).
Do Wrocławia pewnie jeszcze wrócimy- bardzo nam się spodobało to miasto, niestety temperatura -10C nie sprzyjała długim spacerom i nie wiele udało nam się zwiedzić.

Wyjątkowo nie tworzymy oddzielnej galerii tylko tutaj zamieszczamy parę zdjęć z wycieczki.

 

 

 

 

 

 

 

 

mt_gallery:

 

 

 

Write comment (0 Comments)

Poniedziałek 23.01.2012

Czas nadrobić zaległości w aktualnościach- dużo rzeczy dzieje się ostatnio w życiu Robka i nie nadążamy z informacjami na bieżąco. Tak więc zacznijmy od początku:

Read More

Dziękujemy cioci Dorocie, wujkowi Wojtkowi i wujkowi Jarkowi za przygotowanie drewnianych tabliczek z różnymi fakturami do ćwiczenia rączek- nawet w Zabajce nie mieli tak profesjonalnych pomocy.
Wróciliśmy z turnusu w Zabajce- Robek jest naprawdę coraz silniejszy, coraz lepiej trzyma się w pionie, rozpoznaje bliskie mu osoby, fajowo wyciąga ręce po zabawki, do mamy, taty, śmieje się nieustannie. Choć nadal nie potrafi sam usiąść to mamy nadzieję, że nadejdzie i taki dzień, że będzie potrafił to zrobić. Niestety ze względu na niepełnosprawność naszego synka musieliśmy wyprowadzić się z naszego mieszkanka(3 piętro w bloku bez windy okazało się za trudne do codziennego pokonywania z Robkiem na rękach), ale za to teraz Robert ma babcię i dziadka pod ręką i może ich zabawiać swoim gadaniem, śpiewaniem i śmiechem.
Mamy nadzieję, że w najbliższym czasie uda nam się kupić dla Roberta specjalny fotelik rehabilitacyjny, który utrzymywać będzie go w prawidłowej pozycji podczas siedzenia i pozwoli nam na różnorodne ćwiczenia czy to z jedzeniem czy z zabawkami. Planujemy także zakupić dla Robka kombinezon Theratogs, który służy do wyrobienia odpowiedniej postawy ciała u dzieci takich jak Robal ( przykład działania tego kombinezonu mogliśmy zobaczyć na własne oczy w Zabajce- Robal w kombinezonie trzymał się naprawdę fajowo).
W tym miejscu dziękujemy Wam jeszcze raz za wszystkie wpłaty jakie otrzymaliśmy i nadal otrzymujemy od Was na subkonto naszego synka w fundacji, gdyż to dzięki nim możemy zapewnić Robertowi wszelkie niezbędne przyrządy do rehabilitacji, jak również możemy zabierać go na różnorodne rehabilitacje. Dzięki Wam już za miesiąc Robek wyjeżdża (tym razem po raz pierwszy z tatą) na kolejny turnus do ośrodka Neuron w Bydgoszczy.

No i na koniec, w ten weekend czeka nas kolejna wyprawa- w sobote rano musimy być we Wrocławiu na konsultacjach z Pania doktor z kliniki z Czech, która przygotowuje Robkowi aminokwasy. Mieliśmy nadzieję, że uda nam się odbyć tę podróż na leżąco w pociągu, ale niestety rozpoczynają się ferie i wszystkie miejsca leżące zostały wyprzedane. Tak więc czeka nas szybka przejażdżka do Wrocławia i równie szybki powrót tego samego dnia.

Write comment (0 Comments)

 

Piątek 02.12.2011

Udało nam się zapisać do Fundacji Uśmiech Dziecka, w której siedzibie w Wejherowie mieści się Ośrodek Wczesnej Interwencji, gdzie uczęszczamy na rehabilitację oraz przedszkole, do którego planujemy kiedyś posłać Robka. W przedszkolu tym nasz synek byłby pod opieką Pań, które specjalizują się w zajmowaniu się dziećmi niepełnosprawnymi, miałby i rehabilitacje i spotkania z panią logopedą i panią psycholog.

Read MoreNajważniejsze jednak jest to, że będzie mógł poznać inne dzieci i może będzie kiedyś w stanie nawet się z nimi pobawić.

Na razie na przedszkole Robek jest jeszcze za mały i dni kiedy mama jest w pracy spędza z Panią Izą, której bardzo dziękujemy za opiekę nad naszym małym szkrabem.

Grudzień i styczeń zapowiadają się dosyć pracowicie dla Robka. Oprócz rehabilitacji w OWI będzie miał jeszcze ćwiczenia w Fundacji. Dodatkowo wykorzystamy jeszcze pakiet rehabilitacji z ubezpieczenia od mamy z pracy- zapewni to Robkowi dodatkowe 10 godzin pracy z rehabilitantem.

Jak tylko skończy się grudzień wyjeżdżamy na kolejny turnus rehabilitacyjny tym razem jedziemy do ośrodka Zabajka 2 w Złotowie. Ośrodek ten cieszy się bardzo dobrą opinią wśród rodziców, tak więc czas najwyższy go wyprobować.

Po powrocie z turnusu rozpoczynamy rehabilitację w OWI w Gdyni, ale na ul. Harcerskiej- do tej pory kurczowo trzymaliśmy się oddziału na ul. Necla głównie ze względu na wspaniałą Panią Bożenkę, która jako jedyna potrafi zawsze zmusić Robka do pracy. Niestety Pani Bożenka od dłuższego czasu jest na zwolnieniu i Robek stracił cenne godziny rehabilitacji. Pani Bożence życzymy powrotu do zdrowia i do nas:-) a my sami przenosimy się na Harcerską pod opiekę Pani Doroty.

I tak w kalendarzu powoli brakuje nam już terminów na styczeń a jeszcze grudzień nie rozpoczął się na dobre....

Write comment (0 Comments)

2018 Copyright Stronka Robercika Malca Rights Reserved