foto1
foto1
foto1
foto1
foto1
Witamy na stronie Robercika Malca, naszego kochanego synka, który od urodzenia zmaga się z niepełnosprawnością. Na stronce pokazujemy codzienną walkę Roberta w drodze do samodzielności. Chcemy pokazać także, że mimo swojej niepełnosprawności Robert, na swój sposób, może cieszyć się życiem, jak każda zdrowa osoba.

FILMIKI

KSIĘGA GOŚCI

SKONTAKTUJ SIĘ Z NAMI

Wtorek 29.05.2012

No i stało się. Nasz kochany synek z okazji dnia dziecka po raz pierwszy pójdzie do przedszkola. I będzie do niego uczęszczał już regularnie jak prawdziwy przedszkolak. W przedszkolu będzie miał, rehabilitację, zajęcia z panią logopedą i panią psycholog, rytmikę, hydroterapię. Dodatkowo dwa razy w miesiącu będzie jezdził na koniki. Mamy nadzieję, że nie będzie tęsknił za domkiem i będzie się dobrze bawił z nowymi kolegami i koleżankami.

Write comment (0 Comments)

Środa 16.05.2012

Trochę czasu minęło od ostatniego wpisu, dlatego śpieszymy z aktualizacją.

Niedawno wróciliśmy z turnusu w Stobnie, na który pojechaliśmy z prawie tygodniowym opóżnieniem spowodowanym chorobą Robka. Już poraz drugi nie udało nam się spędzić pełnych dwóch tygodni na turnusie, ale na szczęście była możliwość dojechania do ośrodka także w połowie, więc jak tylko nasz synek poczuł się lepiej i miał siły do ćwiczeń zabraliśmy go na wycieczkę ;-).

Read More

Wróciliśmy tydzień temu i teraz znów wyjeżdżamy wprawdzie tylko na jeden dzień, ale za to w trochę dłuższą podróż. Jedziemy do Łodzi pobrać miarę i zamówić dla Robka ortezy na stopy, które zapobiegną przykurczom ścięgna Achillesa i pomogą Robkowi utrzymać prawidłową postawę stopy. Na razie nasz synek ma ze stopami spore problemy, bo one nie chcą zupełnie z nim współpracować. Choć skoro o nogach już mowa, to musimy pochwalić naszego małego zucha, za to, że coraz lepiej idzie mu utrzymywanie się w pozycji stojącej, a nawet przy odrobinie pomocy bardzo chce sam wstawać z siedzenia. To nasz taki mały postęp- do samodzielnego stania i chodzenia jeszcze długa droga, ale idziemy w dobrym kierunku. Na razie chcielibyśmy, żeby Robek nauczył się siadać i siedzieć samodzielnie, bo tej sztuki jeszcze też nie opanował.

Kolejnym małym postępem u Robka są pierwsze wypowiedziane sylaby ma i ba, które są miłą odmianą dla samogłosek, którymi komunikuje się nasz synek. Czekamy na pierwsze słowa, a na razie cieszymy się z tego co już nauczył się Robal:)

Otrzymaliśmy, także zawiadomienie, że Robert dostał dofinansowanie na jeden turnus w tym roku ze środków PFRON- wprawdzie kwota nie pokrywa nawet 30% wartości takiego turnusu, ale dla nas jest to dodatkowa pomoc, dzięki której możemy zabrać naszego synka na kolejny turnus rehabilitacyjny we wrześniu.

Nadal czekamy na zlecenie z NFZ-u na pionizator dla Roberta, dzięki któremu Robert będzie mógł stać sobie przy stoliku i podziwiać otaczający go świat z zupełnie innej perspektywy.

Write comment (0 Comments)

Niedziela 11.03.2012

Nareszcie mamy fotelik, w którym Robek może siedzieć w miarę normalnie:)

{multithumb num_cols=4}

mt_gallery

Write comment (0 Comments)

Sobota 25.02.2012

Po ponad tygodniu męczącego kaszlu, niejedzenia, codziennych wymiotów naszego synka i zastrzyków z antybiotyku musieliśmy odwołać pierwszy tydzień turnusu w Bydgoszczy, na który Robercik miał pojechać z tatą. Mamy nadzieję, że przez tydzień uda mu się zregenerować siły i chociaż na chwilę uda nam się pojawić w Neuronie.

Read More

Kochani, jesteśmy na etapie zmiany szaty graficznej naszej stronki, dlatego prosimy Was o wyrozumiałość, podczas kolejnych prób doboru ostatecznego układu stronki...;)

Nio a już jutro drugie urodziny naszego synka...tort już jest i świeczka też- musimy tylko poćwiczyć jej zdmuchiwanie:).

Write comment (0 Comments)

Sobota 04.02.2012

Po weekendzie odpoczynku i dobrych wiadomości we Wrocławiu, wróciliśmy do spraw przyziemnych. Udało nam się znaleźć przychodnię, w której przyjmuje pani doktor genetyk z Akademii Medycznej i na wizytę nie trzeba było czekać pół roku, tylko jeden dzień. Skąd pomysł wizyty u genetyka?Read More

Wyniki tomokomputera Robala przez paru neurologów zostały zinterpretowane jako uszkodzenia mózgu niezwiązane z tym co się działo z nim po porodzie, ale jako wady wrodzone powstałe jeszcze przed porodem. Było to dla nas bardzo dużym szokiem i postanowiliśmy szukać odpowiedzi na nurtujące nas pytania u lekarzy bardziej kompetentnych (tak, mamy już uraz do lekarzy, którzy siedzą tylko w swoich gabinetach i skupiają się jedynie na wypełnianiu kartotek a nie na pacjentach). Wyprosiliśmy skierowanie do poradni genetycznej, choć nie odbyło się bez komentarza po co nam to, ale skoro chcemy usłyszeć to samo od innego lekarza to niech nam będzie. Pani genetyk, jak tylko przeczytała nasze wyniki i całą historię Robka stwierdziła, że lekarz który nas do niej skierował postąpił bardzo dobrze (hmmm chyba powinnam być lekarzem, ale nie będę tego już komentować). Od razu stwierdziła, że według niej Robert ma zespół Dandy-Walkera, ale pewnie słyszeliśmy to już nie raz, bo jest to bardzo oczywista diagnoza (nie, żaden z naszych wspaniałych lekarzy nigdy o tym nie wspomniał). Diagnoza ta wywraca całe nasze dotychczasowe myślenie dotyczące choroby Robka do góry nogami. To co się z nim działo od urodzenia, to, że urodził się za wcześnie ( no może nie to, że złapał paskudną infekcję), że ma wodogłowie, że jest jaki jest, może być wynikiem uszkodzeń jeszcze w życiu płodowym. Pani doktor skierowała nas na badania, które pewnie i tak nie wykażą nic nowego, gdyż nie jest to wada genetyczna, ale to potwierdzi jej diagnozę (na badania musimy czekać aż do połowy maja- terminy...). Pozytywne jest to, że Pani doktor stwierdziła, że nasz synek naprawdę super się trzyma, że fizycznie nieźle sobie radzi tzn. dzieci z takimi uszkodzeniami maja duże problemy z równowagą, utrzymaniem głowy i oczywiście Robert ma te problemy, ale powoli zaczyna mieć kontrolę nad swoim ciałem. Jest kontaktowy, bawi się zabawkami i śmieje się.

Zastanawia nas jeszcze jedna rzecz. Wszyscy swoje opinie opierają na badaniu TK, a co jeśli to badanie nie zostało prawidłowo opisane? Żaden lekarz nie ogląda obrazów TK tylko opis innego lekarza. Pewnie nie dowiemy się tego do następnego badania, które nie wiemy kiedy będzie- do badania Robert musi być uśpiony i zostaje napromieniowany, a już w swoim życiu miał bardzo dużo przeróżnych prześwietleń i staramy się je ograniczać do minimum.

Write comment (0 Comments)

2018 Copyright Stronka Robercika Malca Rights Reserved