foto1
foto1
foto1
foto1
foto1
Witamy na stronie Robercika Malca, naszego kochanego synka, który od urodzenia zmaga się z niepełnosprawnością. Na stronce pokazujemy codzienną walkę Roberta w drodze do samodzielności. Chcemy pokazać także, że mimo swojej niepełnosprawności Robert, na swój sposób, może cieszyć się życiem, jak każda zdrowa osoba.

FILMIKI

KSIĘGA GOŚCI

SKONTAKTUJ SIĘ Z NAMI

Niedziela 09.09.2012

EEG, które robiliśmy Robkowi w lipcu wykazało zmiany padaczkowe w zapisie, ale jak mówi Pani doktor bo tym wszystkim co przeszedł, dziwne by było gdyby żadne zmiany nie wyszły. Zmiany te nie są na tyle duże aby teraz się nimi niepokoić. Dopóki Robert nie ma żadnych napadów to na chwilę obecną skupiamy się na obserwacji zachowania naszego synka i nie musimy podawać mu żadnych leków. Trochę mamy nadzieję, że leki nie będą nam potrzebne- od marca już ich nie podajemy i jest dobrze, więc oby tak zostało.

Robek zadomowił się już w przedszkolu na dobre- nie płacze, pochłania chyba duże ilości jedzenia bo trochę znów nam urósł, przemierza salę turlając się i mamy nadzieję , że zaraża wszystkich swoim uśmiechem...:).

Za tydzień nasz kochany synek wyjeżdża ze swoim tatusiem na dwu tygodniowy turnus w ośrodku Zabajka 1 w Stawnicy. Jedzie tam po raz pierwszy sprawdzić kolejny ośrodek rehabilitacyjny. Jednak Robert nie byłby sobą, gdyby nie przeziębił się przed wyjazdem- mamy nadzieję, że tym razem skończy się na katarze a nie na zapaleniu oskrzeli jak to było do tej pory.

Poniżej zdjęcia Robala w parapodium na razie w części statycznej, która najbardziej się mu podoba gdy ma odblokowane kółka i jest kręcona dookoła, tak że Robert czuję się jak na karuzeli..:).

    

 

 

Write comment (0 Comments)

Środa 18.07.2012

Ostatnio dosyć mocno obijamy się z wpisami na bieżąco, ale niestety permanentny brak czasu oraz trwający remont w domu powoduje, że nie jesteśmy w stanie aktualizować stronki naszego szkraba tak często jak robiliśmy to do tej pory.
Po tak długim czasie jest bardzo wiele spraw, którymi chcielibyśmy się z Wami podzielić, więc zacznijmy od początku..;-).

Read More

Robert jest już przedszkolakiem i jak na rasowego przedszkolaka przystało, po pierwszych paru tygodniach złapał paskudnego wirusa, który zainfekował mu oskrzela i od miesiąca nie możemy się pozbyć kaszlu. Tak więc, wizyty naszego synka zostały na chwile ograniczone do minimum, bo przed nami był kolejny turnus rehabilitacyjny ( o turnusie napiszemy co nieco w innym miejscu i w odpowiednim czasie), którego nie chcieliśmy po raz kolejny opuszczać przez chorobę. Po skończeniu turnusu Robert wraca na dobre do przedszkola i mamy na dzieję, że tym razem na trochę dłużej.

Dzięki Waszym zeszłorocznym wpłatom z 1% podatku udało nam się zakupić dwa niezbędne w rehabilitacji Robka przyrządy a mianowicie ortezy stawów skokowych, które powodują, że Robek trzyma stopy w odpowiednim ułożeniu, nie koślawi ich oraz wydłuża przykurczone ścięgna Achillesa. Drugim przyrządem jest parapodium statyczno-dynamiczne, które pełni rolę pionizatora (głównie część statyczna) oraz umożliwi Robkowi naukę chodzenia ( część dynamiczna). Obydwa te przyrządy uzupełniają się nawzajem. Już niedługo zaprezentujemy Wam zdjęcia z ćwiczeń Robka w tych przyrządach.

A teraz pora na pochwały i inne różne dobre wiadomości.
Robek nauczył się mówić mama i baba i do tego jest i lalala i ciągle ma, ba, da, pa. Wprawdzie nie zna jeszcze znaczenia swoich pierwszych słów, ale jak na dziecko, które według niektórych logopedów nie będzie nigdy mówiło, nasz synek jest całkiem niezłym gadułą.

Jeśli chodzi o sprawność fizyczną Robala, to jest z nią też coraz lepiej. Ciągle postępy idą baaaardzo powoli, ale cieszymy się z każdego małego kroczku i czekamy, aż Robert zacznie sam siadać, bo ćwiczy to namiętnie i próbuje samodzielnie wymyślić jak to się robi i pewnie, w końcu przy pomocy rodziców mu się to uda.

Otrzymaliśmy wyniki badań genetycznych i nasz synek przynajmniej pod względem genetycznym jest 100% facetem - przynajmniej my tak rozumiemy zapis "prawidłowy kariotyp męski":).

Dzisiaj jedziemy także dowiedzieć się jak wyszły badania EEG Robka, które ostatnio robiliśmy w Akademii Medycznej. Po raz pierwszy udało nam się przygotować Roberta prawidłowo do badania tzn pobudka o 4 rano i zabawa do 11 aby zasnąć idealnie na badanie. Pani technik była żdzwiona, jak szybko nasze dziecko potrafi zasnąć w holu pełnym ludzi tak, że nawet nakładanie elektrod go nie obudziło. Tak więc, wynik tego badania powinien być najbardziej miarodajny ze wszystkich, które do tej pory mieliśmy i zobaczymy co jutro powie nam Pani doktor.

Write comment (0 Comments)

Wtorek 29.05.2012

No i stało się. Nasz kochany synek z okazji dnia dziecka po raz pierwszy pójdzie do przedszkola. I będzie do niego uczęszczał już regularnie jak prawdziwy przedszkolak. W przedszkolu będzie miał, rehabilitację, zajęcia z panią logopedą i panią psycholog, rytmikę, hydroterapię. Dodatkowo dwa razy w miesiącu będzie jezdził na koniki. Mamy nadzieję, że nie będzie tęsknił za domkiem i będzie się dobrze bawił z nowymi kolegami i koleżankami.

Write comment (0 Comments)

Środa 16.05.2012

Trochę czasu minęło od ostatniego wpisu, dlatego śpieszymy z aktualizacją.

Niedawno wróciliśmy z turnusu w Stobnie, na który pojechaliśmy z prawie tygodniowym opóżnieniem spowodowanym chorobą Robka. Już poraz drugi nie udało nam się spędzić pełnych dwóch tygodni na turnusie, ale na szczęście była możliwość dojechania do ośrodka także w połowie, więc jak tylko nasz synek poczuł się lepiej i miał siły do ćwiczeń zabraliśmy go na wycieczkę ;-).

Read More

Wróciliśmy tydzień temu i teraz znów wyjeżdżamy wprawdzie tylko na jeden dzień, ale za to w trochę dłuższą podróż. Jedziemy do Łodzi pobrać miarę i zamówić dla Robka ortezy na stopy, które zapobiegną przykurczom ścięgna Achillesa i pomogą Robkowi utrzymać prawidłową postawę stopy. Na razie nasz synek ma ze stopami spore problemy, bo one nie chcą zupełnie z nim współpracować. Choć skoro o nogach już mowa, to musimy pochwalić naszego małego zucha, za to, że coraz lepiej idzie mu utrzymywanie się w pozycji stojącej, a nawet przy odrobinie pomocy bardzo chce sam wstawać z siedzenia. To nasz taki mały postęp- do samodzielnego stania i chodzenia jeszcze długa droga, ale idziemy w dobrym kierunku. Na razie chcielibyśmy, żeby Robek nauczył się siadać i siedzieć samodzielnie, bo tej sztuki jeszcze też nie opanował.

Kolejnym małym postępem u Robka są pierwsze wypowiedziane sylaby ma i ba, które są miłą odmianą dla samogłosek, którymi komunikuje się nasz synek. Czekamy na pierwsze słowa, a na razie cieszymy się z tego co już nauczył się Robal:)

Otrzymaliśmy, także zawiadomienie, że Robert dostał dofinansowanie na jeden turnus w tym roku ze środków PFRON- wprawdzie kwota nie pokrywa nawet 30% wartości takiego turnusu, ale dla nas jest to dodatkowa pomoc, dzięki której możemy zabrać naszego synka na kolejny turnus rehabilitacyjny we wrześniu.

Nadal czekamy na zlecenie z NFZ-u na pionizator dla Roberta, dzięki któremu Robert będzie mógł stać sobie przy stoliku i podziwiać otaczający go świat z zupełnie innej perspektywy.

Write comment (0 Comments)

Niedziela 11.03.2012

Nareszcie mamy fotelik, w którym Robek może siedzieć w miarę normalnie:)

{multithumb num_cols=4}

mt_gallery

Write comment (0 Comments)

2018 Copyright Stronka Robercika Malca Rights Reserved