foto1
foto1
foto1
foto1
foto1
Witamy na stronie Robercika Malca, naszego kochanego synka, który od urodzenia zmaga się z niepełnosprawnością. Na stronce pokazujemy codzienną walkę Roberta w drodze do samodzielności. Chcemy pokazać także, że mimo swojej niepełnosprawności Robert, na swój sposób, może cieszyć się życiem, jak każda zdrowa osoba.

FILMIKI

KSIĘGA GOŚCI

SKONTAKTUJ SIĘ Z NAMI

Wtorek 5.11.2013

Minęły prawie 2 miesiące od ostatniego wpisu i nareszcie mamy parę dobrych wiadomości do przekazania.

Po pierwsze i na tą chwilę chyba najważniejsze zakończyło się rozdzielanie 1% Waszego podatku i mamy już informację z Fundacji ile ostatecznie udało się nam zebrać. Kwota jest w tym roku imponująca, dzięki Waszej pomocy nie musimy się martwić o to, czy starczy nam na turnusy w przyszłym roku, bo już wiemy, że starczy na pewno. Dodatkowo jesteśmy już na etapie załatwiania kolejnych ortez na stopy Robka, żeby mógł lepiej ćwiczyć stanie i powoli także i chodzenie.

DZIĘKUJEMY WAM BARDZO SERDECZNIE !!!

Po drugie nareszcie mamy windę w domu, noszenie Roberta ogranicza się już "tylko" do podniesienia go z łóżka, podłogi dokładniej z miejsca, w którym w danej chwili się znajduje i posadzenia go w wózku lub foteliku. Nie musimy chodzić z Robertem na rękach po schodach, możemy na piętro wjechać wózkiem i jest to naprawdę bardzo duże udogodnienie. Wprawdzie pozostały jeszcze małe prace do wykonania, ale winda chodzi i sprawuję się bardzo dobrze.

Po trzecie (odpukać) Robert od prawie półtora miesiąca nie miał żadnego napadu padaczkowego. Po przyjeżdzie z turnusu od razu wylądowaliśmy u neurologa i otrzymaliśmy dodatkowe lekarstwo, które miało powstrzymać napady. Nie byliśmy do końca przekonani czy chcemy Robkowi je podawać - ulotka skutecznie zniechęcała do tego, ale czasami trzeba wybrać mniejsze zło i my wybraliśmy brak napadów kosztem brania leków. Pierwsza docelowa dawka leku wpłynęła bardzo żle na naszego synka. Był marudny, nieobecny i bardzo wiotki. Przed oczami mieliśmy tylko godziny rehabilitacji, które poszły na marne bo nasz synek cofnął się o jakiś rok ćwiczeń. Po konsultacjach z Panią doktor stopniowo zaczęliśmy zmniejszać dawkę leku, aż doszliśmy do takiej, przy której Robertowi wróciła energia (chyba ze zdwojoną siłą:)), zaczął znów nawiązywać kontakt z otoczeniem i powoli odzyskuje sprawność fizyczną- choć do odzyskania tego co było przed nasileniem się napadów padaczkowych trochę nam jeszcze brakuje.

Write comment (0 Comments)

Środa 11.09.2013

Kochani wracamy z opisami po krótkiej nieobecności. Część z Was pewnie zauważyła, że przez pewien czas stronka Roberta nie działała poprawnie. Zniknęło parę naszych wpisów, których do tej pory jeszcze nie odtworzyliśmy i raczej się to już nie uda, tak więc piszemy od nowa. Wszystkie te problemy wynikały z faktu, że jakiś turecki haker przejął stronkę i wykasował z niej całą naszą treść wrzucając swoją. Na szczęście udało nam się odtworzyć większą część strony i możemy znów w miarę na bieżąco informować Was o postępach naszego synka.

Robert w chwili obecnej jest z tatą na kolejnym turnusie w Zabajce w Stawnicy. Prawdopodobnie będzie to jego ostatnia wizyta w tym ośrodku, a to dlatego, że trochę już miejsc zwiedziliśmy i powoli jesteśmy w stanie wytypować parę naszych docelowych ośrodków, w których najlepiej ćwiczą z Robkiem, w których Robek najlepiej się czuje, w których my dobrze się czujemy no i nie ma co ukrywać, w których stosunek ceny do jakości usług świadczonych przez rehabilitantów jest odpowiedni. Obydwie Zabajki ostatecznie powoli przegrywają w naszym rankingu, ze względu na kolejną podwyżkę cen niektórych turnusów, mało elastyczne podejście do dostosywania ćwiczeń do dziecka oraz ze względu na ilość zajęć "właściwych" (Zabajki chyba wiodą prym w dodawaniu do grafiku zajęć na zasadzie zapchaj dziurę).

Udało nam się dopiąć sprawę windy w domku- w przyszłym tygodniu przyjeżdżają Panowie zamontować ją nam. Winda będzie nas sporo kosztować, niestety wydatek ten jest konieczny abyśmy mogli bez problemu wjeżdżać na piętro z Robkiem w wózku, bez konieczności noszenia naszego wielkoluda. Z PCPR dostaliśmy dofinansowanie w kwocie 10 000 zł, a pozostałe 30 000 musimy zorganizować sami..:-/

Robek nie ułatwia nam też ostatnio życia. Nasze nadzieje na to, że pierwszy napad padaczkowy był jednorazowym wypadkiem, zostają brutalnie rozwiewane przynajmniej raz w tygodniu. Napady męczą Roberta średnio raz na tydzień góra 10 dni. Niby nic strasznego się nie dzieje, ale napady nie przechodzą samoistnie, tak jak to powinno się dziać, tylko trwają długo i zamiast się wyciszać w miarę upływu czasu stają się coraz mocniejsze. Dawkę leku mamy już zwiększoną do maksimum i teraz kolejnym krokiem jest już chyba znalezienie innego leku, który by opanował padaczkę u Robka.
Nie wiemy też ile organizm Robka jest w stanie znieść wlewek doodbytniczych z lekiem, po którym drgawki ustają, ale, po którym Robert jest przez pół dnia wykończony, a następny dzień nie ma siły nic robić i mięśnie odmawiają mu posłuszeństwa.

Padaczka dopada naszego synka zazwyczaj nad ranem, ale jak zawsze od każdej reguły są wyjątki i ostatnio mieliśmy okazję przekonać się o tym. Tym razem napad wystąpił ok. 23 w nocy, gdy Robert już sobie smacznie spał. Gdybyśmy położyli się spać trochę wcześniej, pewnie żadne z nas nie zauważyłoby, że Robert leży z drgawkami w swoim łóżku. Aż ciężko sobie wyobrazić w jakim stanie mogliśmy zastać naszego szkraba nad ranem.

Z pozytywnych wiadomości- nasz synek robi się podobno coraz bardziej kumaty. Podczas pobytu na turnusie opracował metodę na budzenie taty ( który zazwyczaj śpi odwrócony plecami do swojego synka). Robert długo klepie tatę po plecach, a gdy to nie pomaga do klepania dołącza słodko wypowiedziane słowo ?tata? i tata nie ma już innego wyboru jak tylko obrócić się do swojego synka i się z nim pobawić.

Write comment (0 Comments)

Niedziela 28.04.2013

W zakładce turnusy pojawił się kolejny opis z naszych wojaży do kolejnego ośrodka rehabilitacyjnego. Tym razem Robercik był z tatą, który bardzo szczegółowo opisał swoje wrażenia po pobycie w ośrodku 3 Korony  w Garbiczu.

Kwiecień jest dla nas dosyć pracowitym miesiącem- zaraz po turnusie mieliśmy umówiony termin na przyjęcie do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego na rezonans magnetyczny. Robert do tej pory nie miał wykonanego tego badania, tak więc przyszła pora aby skontrolować co tam siedzi w jego główce tak naprawdę. I tu jak przy każdym naszym pobycie w szpitalu spotkało nas parę niespodzianek, które spowodowały, że nasza opinia o polskiej służbie zdrowia nie poprawiła się ani trochę. Dzień przed wyznaczonym terminem przyjęcia okazało się, że to, że mamy zaklepany termin od zeszłego roku wcale nie oznacza, że zostaniemy przyjęci na oddział. Najlepiej to jest dzwonić co 3 godziny i dowiadywać się czy już się zwolniło miejsce czy nie- nie wiem jak długo by to trwało gdybyśmy tak dzwonili co 3 godziny bo za każdym razem słyszelismy proszę zadzwonić za kolejne 3 godziny narazie nic nie wiadomo, ale postanowilismy wziąć sprawy w swoje ręce i pojechać osobiście do szpitala ( w przypadku gdyby nas nie przyjęli i tak musieliśmy porozmawiać z naszą panią neurolog, która akurat tego dnia miała dyżur w przychodni przyszpitalnej).

Na miejscu okazało się, że mamy "szczęście" bo chłopczyk, który miał być właśnie przyjęty jest przeziębiony i nie mogą go wziąć na oddział, więc jak już tak bardzo chcemy to nas przyjmą. No i przyjęli, ale na dzień dobry okazało się, że jak nie uda się nas zapisać na rezonans na dzień następny (tj. czwartek) to kolejny termin to dopiero wtorek i do tego czasu mielibyśmy siedzieć sobie w szpitalu i patrzeć na piękne żółte ściany pokoju. Nam się udało dostać termin, ale parę osób, które zostały przyjęte tego samego dnia co my lub dzień pózniej już nie miały tego szczęścia i muszą spędzić w szpitalu o wiele więcej czasu niż jest to naprawdę konieczne. Dzieci, które generalnie są zdrowe i poza kontrolnym rezonansem i eeg nie mają robionych żadnych badań muszą siedzieć i czekać, szpital kosztuje to podejrzewam spore pieniądze, łóżek brakuje, ale obłożenie oddziału jest pełne i nie można przyjmować nowych osób. Można by tu referaty na ten temat pisać, ale nie o to chodzi.

W dzień rezonansu Robek musiał być na czczo, gdyż badania to wymaga podania narkozy. Ucieszyliśmy się bardzo gdy zadzwoniono na oddział o godzinie 9 rano, że mamy się pojawić na badanie, bo oznaczało to, że Robal nie zdąży za bardzo zgłodnieć. Jakże się myliliśmy. Na miejscu okazało się, że przed nami są 2 dziewczynki z oddziału onkologicznego a po 5 minutach doszła kolejna 3 malutkich dzieci, które mają pierwszeństwo przed wszystkimi. W sumie okazało się, że siedzieliśmy i czekaliśmy na badanie 4 godziny nie wiedząc kto jest następny w kolejce i czy nie pojawi się znów jakieś małe dziecko, które będzie znów mialo pierwszeństwo. Na dobrą sprawę moglibyśmy siedzieć na oddziale do 13 i próbować zabawiać Robka w jakiś bardziej normalny sposób, bo spędzenie 4 godzin na zmianę w wózku albo u mamy na rękach było męczące dla każdego z nas. Samo badanie poszło sprawnie, Robek wprawdzie nie chciał się obudzić po narkozie (chyba zastanawiał się, co te babki od niego chcą jak mu się tak fajnie śpi i robił wszystkim na przekór), ale jak już mógł coś zjeść był bardzo zadowolony i wrócił do swojej wesołej formy.

Ze względu na ostatni napad padaczki nasz synek miał też mieć zrobione badanie EEG. Pani, która wykonuje to badanie na oddziale jest tylko w ciągu dnia i oznaczało to, że będziemy musieli wybudzić Robka o 3 rano, żeby bez problemu zasnął na czas badania kolo godziny 11. Na szczęście na oddziale znalazły się panie pielęgniarki, które na swojej nocnej zmianie robiły to badanie dzieciom wieczorem z dobrej woli. I tu kolejna rzecz, czemu nie może to być normą, że dzieci, które są na oddziale mają robione EEG wieczorem, że zawsze jest ktoś, kto może to badanie wykonać, skoro sprzęt jest dostępny i ułatwia to bardzo rodzicom przygotowanie dziecka.

Po wykonaniu wszystkich badań mieliśmy nadzieję, że szybciutko wyjdziemy do domu. I tu na porannym obchodzie czekała nas niespodzianka- Pan doktor zapowiedział, że do poniedziałku to nie mamy co liczyć na to, że wyjdziemy. Na szczęście po naszej rozmowie z inną lekarką zmienił zdanie i powiedział, że jeżeli pojawią się wyniki rezonansu i nie będzie żadnych zastrzeżeń to możemy iść do domu. Wyniki przez cały piątek sie nie pojawiały, dopiero pod wieczór Pani doktor będąca na dyżurze znalazła w komputerze opis naszego rezonansu, który niestety nie był najlepszy i wskazywał na to, że Robka wodogłowie się powiększa i może okazać się, że konieczne będzie wstawienie zastawki. Niezbędna okazała się konsultacja neurochirurgiczna, podczas której Pan doktor dokładnie przejrzał wyniki rezonansu i porównał je z TK, które mieliśmy robione 2 lata wcześniej i stwierdził, że od czasu TK nie ma żadnej zmiany w obrazie Robka głowy i opis rezonansu jaki dostała Pani doktor nie uwzględnia tego, że Robert ma to wodogłowie już od początku. Dzięki tej opinii o godzinie 21 w piątek mogliśmy zabrać Robka do domu i w spokoju spędzić weekend w domu.

Teraz czeka nas tylko odebranie wypisu ze szpitala wraz z wynikami rezonansu i kolejne wizyty w poradni przeciwpadaczkowej celem kontynuacji leczenia.

Write comment (0 Comments)

Niedziela 07.04.2013

O ostatnich wydarzeniach szpitalno-padaczkowych już prawie zapomnieliśmy, jedyne co nam o tym przypomina to lekarstwo, które musimy podawać Robkowi codziennie wieczorem.

Mamy nadzieję, że dzięki niemu nie będziemy musieli przeżywać już takich sytuacji. Od dzisiaj Robert z tatusiem będą na turnusie rehabilitacyjnym w nowym dla nas ośrodku 3 Korony w Garbiczu.

Przed nimi długa droga, bo mają do przejechania 500 km. Ośrodek ten pojawił sie na mapie miejsc na turnusy rehabilitacyjne całkiem niedawno, ale zyskał już bardzo dobrą opinie wśród rodziców dzieci, które tam ćwiczyły, dlatego postanowiliśmy wypróbować go sami. Nie będzie to na pewno nasz docelowy ośrodek bo odległość jest bardzo duża i tak długie wyjazdy są bardzo męczące dla naszego synka. Odległość ta wyklucza także możliwość odwiedzenia ich w weekend, więć panowie są zdani na 2 tygodnie tylko ze sobą no i rehabilitantami oczywiście :)

Write comment (0 Comments)

Wtorek 20.11.2012

W zakładce dotyczącej turnusu w Zabajce nareszcie pojawiły się zdjęcia i filmiki z pobytu Robka z tatą w Stawnicy. Planujemy jeszcze nakręcić filmik, żeby pokazać Wam małe postępy naszego synka, ale uchwycenie odpowiedniej chwili, w której Robek byłby chętny do współpracy jest bardzo trudne, dlatego trochę to jeszcze potrwa. Chcielibyśmy się Wam pochwalić jak Robal stawia swoje "pierwsze kroki"- musi być mocno przy tym trzymany, ale sam fakt, że zaczyna dreptać nóżkami na zmianę jest już dużym postępem.

Read More

Do tej pory Robert nie wiedział, że można nimi porusząc naprzemiennie i zawsze stukał obiema naraz o podłogę.
Nasz gaduła nieustannie ćwiczy porozumiewanie się z otoczeniem..narazie wprawdzie jego język jest dosyć mocno okrojony do bababa, mamama, papapa, lalalala, dadadda, prrrrrrrrrrr i róznych innych dziwnych dzwięków jakie tylko można wydobyć z siebie, ale przy takiej ilości ćwiczeń jakie uskutecznia sam ze sobą napewno w najbliższym czasie pojawią się nam jakieś nowe sylaby.

 

Kochani chcielibyśmy Wam bardzo serdecznie podziękować za każdą złotówkę, którą podarowaliście naszemu synkowi odpisując 1% podatku na Roberta. Dziękujemy także osobom, które wpłacają pieniążki na subkonto Roberta w Fundacji Słoneczko.
Dzięki Waszym wpłatom w przyszłym roku będziemy mogli pojechać na prawie wszystkie turnusy rehabilitacyjne, na które jesteśmy zapisani. Pozostaje nam zebrać fundusze tylko na jeden turnus, bo na 4 pozostałe już pieniążki są na subkoncie.

Write comment (0 Comments)

2018 Copyright Stronka Robercika Malca Rights Reserved