foto1
foto1
foto1
foto1
foto1
Witamy na stronie Robercika Malca, naszego kochanego synka, który od urodzenia zmaga się z niepełnosprawnością. Na stronce pokazujemy codzienną walkę Roberta w drodze do samodzielności. Chcemy pokazać także, że mimo swojej niepełnosprawności Robert, na swój sposób, może cieszyć się życiem, jak każda zdrowa osoba.

FILMIKI

KSIĘGA GOŚCI

SKONTAKTUJ SIĘ Z NAMI

Niedziela 28.04.2013

W zakładce turnusy pojawił się kolejny opis z naszych wojaży do kolejnego ośrodka rehabilitacyjnego. Tym razem Robercik był z tatą, który bardzo szczegółowo opisał swoje wrażenia po pobycie w ośrodku 3 Korony  w Garbiczu.

Kwiecień jest dla nas dosyć pracowitym miesiącem- zaraz po turnusie mieliśmy umówiony termin na przyjęcie do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego na rezonans magnetyczny. Robert do tej pory nie miał wykonanego tego badania, tak więc przyszła pora aby skontrolować co tam siedzi w jego główce tak naprawdę. I tu jak przy każdym naszym pobycie w szpitalu spotkało nas parę niespodzianek, które spowodowały, że nasza opinia o polskiej służbie zdrowia nie poprawiła się ani trochę. Dzień przed wyznaczonym terminem przyjęcia okazało się, że to, że mamy zaklepany termin od zeszłego roku wcale nie oznacza, że zostaniemy przyjęci na oddział. Najlepiej to jest dzwonić co 3 godziny i dowiadywać się czy już się zwolniło miejsce czy nie- nie wiem jak długo by to trwało gdybyśmy tak dzwonili co 3 godziny bo za każdym razem słyszelismy proszę zadzwonić za kolejne 3 godziny narazie nic nie wiadomo, ale postanowilismy wziąć sprawy w swoje ręce i pojechać osobiście do szpitala ( w przypadku gdyby nas nie przyjęli i tak musieliśmy porozmawiać z naszą panią neurolog, która akurat tego dnia miała dyżur w przychodni przyszpitalnej).

Na miejscu okazało się, że mamy "szczęście" bo chłopczyk, który miał być właśnie przyjęty jest przeziębiony i nie mogą go wziąć na oddział, więc jak już tak bardzo chcemy to nas przyjmą. No i przyjęli, ale na dzień dobry okazało się, że jak nie uda się nas zapisać na rezonans na dzień następny (tj. czwartek) to kolejny termin to dopiero wtorek i do tego czasu mielibyśmy siedzieć sobie w szpitalu i patrzeć na piękne żółte ściany pokoju. Nam się udało dostać termin, ale parę osób, które zostały przyjęte tego samego dnia co my lub dzień pózniej już nie miały tego szczęścia i muszą spędzić w szpitalu o wiele więcej czasu niż jest to naprawdę konieczne. Dzieci, które generalnie są zdrowe i poza kontrolnym rezonansem i eeg nie mają robionych żadnych badań muszą siedzieć i czekać, szpital kosztuje to podejrzewam spore pieniądze, łóżek brakuje, ale obłożenie oddziału jest pełne i nie można przyjmować nowych osób. Można by tu referaty na ten temat pisać, ale nie o to chodzi.

W dzień rezonansu Robek musiał być na czczo, gdyż badania to wymaga podania narkozy. Ucieszyliśmy się bardzo gdy zadzwoniono na oddział o godzinie 9 rano, że mamy się pojawić na badanie, bo oznaczało to, że Robal nie zdąży za bardzo zgłodnieć. Jakże się myliliśmy. Na miejscu okazało się, że przed nami są 2 dziewczynki z oddziału onkologicznego a po 5 minutach doszła kolejna 3 malutkich dzieci, które mają pierwszeństwo przed wszystkimi. W sumie okazało się, że siedzieliśmy i czekaliśmy na badanie 4 godziny nie wiedząc kto jest następny w kolejce i czy nie pojawi się znów jakieś małe dziecko, które będzie znów mialo pierwszeństwo. Na dobrą sprawę moglibyśmy siedzieć na oddziale do 13 i próbować zabawiać Robka w jakiś bardziej normalny sposób, bo spędzenie 4 godzin na zmianę w wózku albo u mamy na rękach było męczące dla każdego z nas. Samo badanie poszło sprawnie, Robek wprawdzie nie chciał się obudzić po narkozie (chyba zastanawiał się, co te babki od niego chcą jak mu się tak fajnie śpi i robił wszystkim na przekór), ale jak już mógł coś zjeść był bardzo zadowolony i wrócił do swojej wesołej formy.

Ze względu na ostatni napad padaczki nasz synek miał też mieć zrobione badanie EEG. Pani, która wykonuje to badanie na oddziale jest tylko w ciągu dnia i oznaczało to, że będziemy musieli wybudzić Robka o 3 rano, żeby bez problemu zasnął na czas badania kolo godziny 11. Na szczęście na oddziale znalazły się panie pielęgniarki, które na swojej nocnej zmianie robiły to badanie dzieciom wieczorem z dobrej woli. I tu kolejna rzecz, czemu nie może to być normą, że dzieci, które są na oddziale mają robione EEG wieczorem, że zawsze jest ktoś, kto może to badanie wykonać, skoro sprzęt jest dostępny i ułatwia to bardzo rodzicom przygotowanie dziecka.

Po wykonaniu wszystkich badań mieliśmy nadzieję, że szybciutko wyjdziemy do domu. I tu na porannym obchodzie czekała nas niespodzianka- Pan doktor zapowiedział, że do poniedziałku to nie mamy co liczyć na to, że wyjdziemy. Na szczęście po naszej rozmowie z inną lekarką zmienił zdanie i powiedział, że jeżeli pojawią się wyniki rezonansu i nie będzie żadnych zastrzeżeń to możemy iść do domu. Wyniki przez cały piątek sie nie pojawiały, dopiero pod wieczór Pani doktor będąca na dyżurze znalazła w komputerze opis naszego rezonansu, który niestety nie był najlepszy i wskazywał na to, że Robka wodogłowie się powiększa i może okazać się, że konieczne będzie wstawienie zastawki. Niezbędna okazała się konsultacja neurochirurgiczna, podczas której Pan doktor dokładnie przejrzał wyniki rezonansu i porównał je z TK, które mieliśmy robione 2 lata wcześniej i stwierdził, że od czasu TK nie ma żadnej zmiany w obrazie Robka głowy i opis rezonansu jaki dostała Pani doktor nie uwzględnia tego, że Robert ma to wodogłowie już od początku. Dzięki tej opinii o godzinie 21 w piątek mogliśmy zabrać Robka do domu i w spokoju spędzić weekend w domu.

Teraz czeka nas tylko odebranie wypisu ze szpitala wraz z wynikami rezonansu i kolejne wizyty w poradni przeciwpadaczkowej celem kontynuacji leczenia.

Write comment (0 Comments)

Niedziela 07.04.2013

O ostatnich wydarzeniach szpitalno-padaczkowych już prawie zapomnieliśmy, jedyne co nam o tym przypomina to lekarstwo, które musimy podawać Robkowi codziennie wieczorem.

Mamy nadzieję, że dzięki niemu nie będziemy musieli przeżywać już takich sytuacji. Od dzisiaj Robert z tatusiem będą na turnusie rehabilitacyjnym w nowym dla nas ośrodku 3 Korony w Garbiczu.

Przed nimi długa droga, bo mają do przejechania 500 km. Ośrodek ten pojawił sie na mapie miejsc na turnusy rehabilitacyjne całkiem niedawno, ale zyskał już bardzo dobrą opinie wśród rodziców dzieci, które tam ćwiczyły, dlatego postanowiliśmy wypróbować go sami. Nie będzie to na pewno nasz docelowy ośrodek bo odległość jest bardzo duża i tak długie wyjazdy są bardzo męczące dla naszego synka. Odległość ta wyklucza także możliwość odwiedzenia ich w weekend, więć panowie są zdani na 2 tygodnie tylko ze sobą no i rehabilitantami oczywiście :)

Write comment (0 Comments)

Wtorek 20.11.2012

W zakładce dotyczącej turnusu w Zabajce nareszcie pojawiły się zdjęcia i filmiki z pobytu Robka z tatą w Stawnicy. Planujemy jeszcze nakręcić filmik, żeby pokazać Wam małe postępy naszego synka, ale uchwycenie odpowiedniej chwili, w której Robek byłby chętny do współpracy jest bardzo trudne, dlatego trochę to jeszcze potrwa. Chcielibyśmy się Wam pochwalić jak Robal stawia swoje "pierwsze kroki"- musi być mocno przy tym trzymany, ale sam fakt, że zaczyna dreptać nóżkami na zmianę jest już dużym postępem.

Read More

Do tej pory Robert nie wiedział, że można nimi porusząc naprzemiennie i zawsze stukał obiema naraz o podłogę.
Nasz gaduła nieustannie ćwiczy porozumiewanie się z otoczeniem..narazie wprawdzie jego język jest dosyć mocno okrojony do bababa, mamama, papapa, lalalala, dadadda, prrrrrrrrrrr i róznych innych dziwnych dzwięków jakie tylko można wydobyć z siebie, ale przy takiej ilości ćwiczeń jakie uskutecznia sam ze sobą napewno w najbliższym czasie pojawią się nam jakieś nowe sylaby.

 

Kochani chcielibyśmy Wam bardzo serdecznie podziękować za każdą złotówkę, którą podarowaliście naszemu synkowi odpisując 1% podatku na Roberta. Dziękujemy także osobom, które wpłacają pieniążki na subkonto Roberta w Fundacji Słoneczko.
Dzięki Waszym wpłatom w przyszłym roku będziemy mogli pojechać na prawie wszystkie turnusy rehabilitacyjne, na które jesteśmy zapisani. Pozostaje nam zebrać fundusze tylko na jeden turnus, bo na 4 pozostałe już pieniążki są na subkoncie.

Write comment (0 Comments)

Niedziela 09.09.2012

EEG, które robiliśmy Robkowi w lipcu wykazało zmiany padaczkowe w zapisie, ale jak mówi Pani doktor bo tym wszystkim co przeszedł, dziwne by było gdyby żadne zmiany nie wyszły. Zmiany te nie są na tyle duże aby teraz się nimi niepokoić. Dopóki Robert nie ma żadnych napadów to na chwilę obecną skupiamy się na obserwacji zachowania naszego synka i nie musimy podawać mu żadnych leków. Trochę mamy nadzieję, że leki nie będą nam potrzebne- od marca już ich nie podajemy i jest dobrze, więc oby tak zostało.

Robek zadomowił się już w przedszkolu na dobre- nie płacze, pochłania chyba duże ilości jedzenia bo trochę znów nam urósł, przemierza salę turlając się i mamy nadzieję , że zaraża wszystkich swoim uśmiechem...:).

Za tydzień nasz kochany synek wyjeżdża ze swoim tatusiem na dwu tygodniowy turnus w ośrodku Zabajka 1 w Stawnicy. Jedzie tam po raz pierwszy sprawdzić kolejny ośrodek rehabilitacyjny. Jednak Robert nie byłby sobą, gdyby nie przeziębił się przed wyjazdem- mamy nadzieję, że tym razem skończy się na katarze a nie na zapaleniu oskrzeli jak to było do tej pory.

Poniżej zdjęcia Robala w parapodium na razie w części statycznej, która najbardziej się mu podoba gdy ma odblokowane kółka i jest kręcona dookoła, tak że Robert czuję się jak na karuzeli..:).

    

 

 

Write comment (0 Comments)

Środa 18.07.2012

Ostatnio dosyć mocno obijamy się z wpisami na bieżąco, ale niestety permanentny brak czasu oraz trwający remont w domu powoduje, że nie jesteśmy w stanie aktualizować stronki naszego szkraba tak często jak robiliśmy to do tej pory.
Po tak długim czasie jest bardzo wiele spraw, którymi chcielibyśmy się z Wami podzielić, więc zacznijmy od początku..;-).

Read More

Robert jest już przedszkolakiem i jak na rasowego przedszkolaka przystało, po pierwszych paru tygodniach złapał paskudnego wirusa, który zainfekował mu oskrzela i od miesiąca nie możemy się pozbyć kaszlu. Tak więc, wizyty naszego synka zostały na chwile ograniczone do minimum, bo przed nami był kolejny turnus rehabilitacyjny ( o turnusie napiszemy co nieco w innym miejscu i w odpowiednim czasie), którego nie chcieliśmy po raz kolejny opuszczać przez chorobę. Po skończeniu turnusu Robert wraca na dobre do przedszkola i mamy na dzieję, że tym razem na trochę dłużej.

Dzięki Waszym zeszłorocznym wpłatom z 1% podatku udało nam się zakupić dwa niezbędne w rehabilitacji Robka przyrządy a mianowicie ortezy stawów skokowych, które powodują, że Robek trzyma stopy w odpowiednim ułożeniu, nie koślawi ich oraz wydłuża przykurczone ścięgna Achillesa. Drugim przyrządem jest parapodium statyczno-dynamiczne, które pełni rolę pionizatora (głównie część statyczna) oraz umożliwi Robkowi naukę chodzenia ( część dynamiczna). Obydwa te przyrządy uzupełniają się nawzajem. Już niedługo zaprezentujemy Wam zdjęcia z ćwiczeń Robka w tych przyrządach.

A teraz pora na pochwały i inne różne dobre wiadomości.
Robek nauczył się mówić mama i baba i do tego jest i lalala i ciągle ma, ba, da, pa. Wprawdzie nie zna jeszcze znaczenia swoich pierwszych słów, ale jak na dziecko, które według niektórych logopedów nie będzie nigdy mówiło, nasz synek jest całkiem niezłym gadułą.

Jeśli chodzi o sprawność fizyczną Robala, to jest z nią też coraz lepiej. Ciągle postępy idą baaaardzo powoli, ale cieszymy się z każdego małego kroczku i czekamy, aż Robert zacznie sam siadać, bo ćwiczy to namiętnie i próbuje samodzielnie wymyślić jak to się robi i pewnie, w końcu przy pomocy rodziców mu się to uda.

Otrzymaliśmy wyniki badań genetycznych i nasz synek przynajmniej pod względem genetycznym jest 100% facetem - przynajmniej my tak rozumiemy zapis "prawidłowy kariotyp męski":).

Dzisiaj jedziemy także dowiedzieć się jak wyszły badania EEG Robka, które ostatnio robiliśmy w Akademii Medycznej. Po raz pierwszy udało nam się przygotować Roberta prawidłowo do badania tzn pobudka o 4 rano i zabawa do 11 aby zasnąć idealnie na badanie. Pani technik była żdzwiona, jak szybko nasze dziecko potrafi zasnąć w holu pełnym ludzi tak, że nawet nakładanie elektrod go nie obudziło. Tak więc, wynik tego badania powinien być najbardziej miarodajny ze wszystkich, które do tej pory mieliśmy i zobaczymy co jutro powie nam Pani doktor.

Write comment (0 Comments)

2018 Copyright Stronka Robercika Malca Rights Reserved