foto1
foto1
foto1
foto1
foto1
Witamy na stronie Robercika Malca, naszego kochanego synka, który od urodzenia zmaga się z niepełnosprawnością. Na stronce pokazujemy codzienną walkę Roberta w drodze do samodzielności. Chcemy pokazać także, że mimo swojej niepełnosprawności Robert, na swój sposób, może cieszyć się życiem, jak każda zdrowa osoba.

FILMIKI

KSIĘGA GOŚCI

SKONTAKTUJ SIĘ Z NAMI

Poniedziałek 09.06.2014

Dziękujemy bardzo wszystkim, którzy rozliczając się ze swojego podatku przekazali 1% na naszego synka. Mamy nadzieję, że i w tym roku uda nam się zapewnić rehabilitację Robercikowi przez cały następny rok. O tym czy nam się to udało dowiemy się jak zwykle pewnie dopiero w pażdzierniku, ale będziemy Was informować.

Nadszedł czerwiec i wielkimi krokami zbliżamy się do wyjazdu na kolejny turnus. Jedziemy do 12 Dębów w Zazdzierzu, połączymy trochę przyjemne z pożytecznym - intensywne ćwiczenia i wyjazd do lasu nad jeziorem. Ośrodek ten ma bardzo fajny basen, tak więc dla Robka pełnia szczęścia.

Dodatkowo udało nam się znalezć Panią Justynę, która ćwiczy z Robercikiem w domu i sądząc po śmiechach dochodzących z pokoju w czasie ćwiczeń Robkowi bardzo się one podobają :).

Z newsów zdrowotnych dotyczących naszego synka..niestety padaczka nie opuściła nas na dobre, po półrocznej przerwie wróciły pojedyncze napady, które zdarzają się nam raz w miesiącu i mamy nadzieję, że nie rozkręcą się na dobre tak jak to było poprzednio. Jeśli tak będzie nie ominie nas wcześniejsza wizyta u neurologa i pewnie większa dawka leków- rzecz, której bardzo chcielibyśmy uniknąć bo wiemy, że leki te w pewien sposób zaburzają zdolność Roberta do nauki nowych rzeczy.

Dodatkowo po ostatniej wizycie u ortopedy (wizyta w ramach NFZ a poradni ortopedycznej) okazało się, że nasz synek ma super zdrowe nogi- to nic, że bioderka ma koślawe, to nic, że stopy ma koślawe, generalnie żadne zaopatrzenie ortopedyczne nie jest mu potrzebne, rentgen, żeby skontrolować bioderka też nie - cud miód malina, zdrowe dziecko jak nic. Jak już bardzo chcemy dostać zlecenie na ortezy czy inne zaopatrzenie to ostatecznie Pan Doktor może nam je wypisać, ale on nie wie jakie i musimy się sami dowiedzieć co mu będzie potrzebne i najwyżej wrócić do przychodni z gotowymi kodami zleceń i opisem po co i na co mu to ( rozumiem, że tych kodów jest dużo i od poprawności kodu zależy wysokość dofinansowania, ale przychodząc do lekarza na wizytę oczekuje chociaż porady, czym się kierować przy doborze ortez a nie być zdanym na handlowców, którzy chcąc sprzedać towar powiedzą Ci wszystko, żeby tylko go zareklamować). W pewnym wieku lekarze, chyba nie powinni już przyjmować pacjentów, jak nie chce im się wysilić odrobimy szarych komórek, chyba, że Pan Doktor jest dużo bardziej rozmowny podczas wizyty prywatnej. Ehh nie pozostaje nam nic innego jak chodzić prywatnie na konsultacje do naszej Pani Doktor i od niej dowiadywać się jak możemy pomóc Robkowi z jego koślawymi nóżkami i dalej prywatnie robić rentgen bioderek, aby na czas wyłapać wszelkie nieprawidłowości, a zlecenia kombinować znów gdzieś na około od lekarzy, którzy będą mogli nam je wypisać. 

Write comment (0 Comments)

Poniedziałek 21.04.2014

Długo nic nie pisaliśmy, ale musieliśmy trochę zmodernizować naszą stronkę, aby zapobiec kolejnym atakom perfidnych hakerów. Zmieniliśmy też przy okazji trochę wygląd stronki, staraliśmy się zachować pierwotny układ, aby nie wprowadzać za dużego zamieszania:).

Robek po turnusie w Elblągu nabrał sił do większej ilości ćwiczeń i dlatego postanowiliśmy znależć rehabilitanta, który będzie przyjeżdżał do domu i pomagał Robkowi w odpowiedni sposób wykorzystać nadmiar drzemiącej w nim energii. Niestety jak się okazuje znalezć kogoś kto będzie posiadał odpowiednie kwalifikacje i będzie miał czas, żeby po przedszkolu przyjeżdżać do naszego synka okazało się nie lada wyzwaniem. Mamy nadzieję, że jakoś uda nam się znależć rozwiązanie tego problemu, także trzymajcie kciuki.

Write comment (0 Comments)

Poniedziałek 03.03.2014

Dzisiaj rozpoczynamy kolejny turnus w Elblągu. Robert ma bardzo dużo do nadrobienia bo od wyjścia ze szpitala, ciągle łapie jakieś przeziębienia i nie możemy ćwiczyć regularnie. Przez pobyt w szpitalu przepadł nam też jeden turnus, czyli dawka intensywnych ćwiczeń i niestety wszystko to teraz daje taki efekt, że Robek nie chce stawać na nogach, nie mówiąc już o stawianiu kroczków.

Dziękujemy wszystkim gorąco za życzenia urodzinowe dla naszego szkraba. Trudno uwierzyć, że Robert ma już 4 lata :).

Write comment (0 Comments)

Czwartek 26.12.2013

Kochani zapraszamy Was bardzo serdecznie do obejrzenia nowych zdjęć jakie pojawiły sie w galerii..:).

Niestety Święta kończymy trochę niestandardowo bo w szpitalu z rozległym zapaleniem płuc. W związku z tym juz na 100% przepadnie nam styczniowy turnus rehabilitacyjny, bo zdrowie naszego synka jest w tej chwili najważniejsze.

Pierwszy raz trafilismy do szpitala, w którym ludzie sprawiają wrażenie jakby naprawde chcieli pomóc wyzdrowieć naszemu dziecku a nie tylko odpękać swoje i kombinować co by tu zrobić, żeby się nie narobić. Może wiekszej uprzejmości pielegniarek sprzyja okres Świąteczny a może w Szpitalu Dziecięcym na Polanki w Gdańsku poprostu tak jest na codzień. Będziemy mieli okazję o tym się przekonać bo trochę pewnie w nim czasu spędzimy.

Write comment (0 Comments)

Wtorek 5.11.2013

Minęły prawie 2 miesiące od ostatniego wpisu i nareszcie mamy parę dobrych wiadomości do przekazania.

Po pierwsze i na tą chwilę chyba najważniejsze zakończyło się rozdzielanie 1% Waszego podatku i mamy już informację z Fundacji ile ostatecznie udało się nam zebrać. Kwota jest w tym roku imponująca, dzięki Waszej pomocy nie musimy się martwić o to, czy starczy nam na turnusy w przyszłym roku, bo już wiemy, że starczy na pewno. Dodatkowo jesteśmy już na etapie załatwiania kolejnych ortez na stopy Robka, żeby mógł lepiej ćwiczyć stanie i powoli także i chodzenie.

DZIĘKUJEMY WAM BARDZO SERDECZNIE !!!

Po drugie nareszcie mamy windę w domu, noszenie Roberta ogranicza się już "tylko" do podniesienia go z łóżka, podłogi dokładniej z miejsca, w którym w danej chwili się znajduje i posadzenia go w wózku lub foteliku. Nie musimy chodzić z Robertem na rękach po schodach, możemy na piętro wjechać wózkiem i jest to naprawdę bardzo duże udogodnienie. Wprawdzie pozostały jeszcze małe prace do wykonania, ale winda chodzi i sprawuję się bardzo dobrze.

Po trzecie (odpukać) Robert od prawie półtora miesiąca nie miał żadnego napadu padaczkowego. Po przyjeżdzie z turnusu od razu wylądowaliśmy u neurologa i otrzymaliśmy dodatkowe lekarstwo, które miało powstrzymać napady. Nie byliśmy do końca przekonani czy chcemy Robkowi je podawać - ulotka skutecznie zniechęcała do tego, ale czasami trzeba wybrać mniejsze zło i my wybraliśmy brak napadów kosztem brania leków. Pierwsza docelowa dawka leku wpłynęła bardzo żle na naszego synka. Był marudny, nieobecny i bardzo wiotki. Przed oczami mieliśmy tylko godziny rehabilitacji, które poszły na marne bo nasz synek cofnął się o jakiś rok ćwiczeń. Po konsultacjach z Panią doktor stopniowo zaczęliśmy zmniejszać dawkę leku, aż doszliśmy do takiej, przy której Robertowi wróciła energia (chyba ze zdwojoną siłą:)), zaczął znów nawiązywać kontakt z otoczeniem i powoli odzyskuje sprawność fizyczną- choć do odzyskania tego co było przed nasileniem się napadów padaczkowych trochę nam jeszcze brakuje.

Write comment (0 Comments)

2018 Copyright Stronka Robercika Malca Rights Reserved