foto1
foto1
foto1
foto1
foto1
Witamy na stronie Robercika Malca, naszego kochanego synka, który od urodzenia zmaga się z niepełnosprawnością. Na stronce pokazujemy codzienną walkę Roberta w drodze do samodzielności. Chcemy pokazać także, że mimo swojej niepełnosprawności Robert, na swój sposób, może cieszyć się życiem, jak każda zdrowa osoba.

FILMIKI

KSIĘGA GOŚCI

SKONTAKTUJ SIĘ Z NAMI

Poniedziałek 21.04.2014

Długo nic nie pisaliśmy, ale musieliśmy trochę zmodernizować naszą stronkę, aby zapobiec kolejnym atakom perfidnych hakerów. Zmieniliśmy też przy okazji trochę wygląd stronki, staraliśmy się zachować pierwotny układ, aby nie wprowadzać za dużego zamieszania:).

Robek po turnusie w Elblągu nabrał sił do większej ilości ćwiczeń i dlatego postanowiliśmy znależć rehabilitanta, który będzie przyjeżdżał do domu i pomagał Robkowi w odpowiedni sposób wykorzystać nadmiar drzemiącej w nim energii. Niestety jak się okazuje znalezć kogoś kto będzie posiadał odpowiednie kwalifikacje i będzie miał czas, żeby po przedszkolu przyjeżdżać do naszego synka okazało się nie lada wyzwaniem. Mamy nadzieję, że jakoś uda nam się znależć rozwiązanie tego problemu, także trzymajcie kciuki.

Write comment (0 Comments)

Poniedziałek 03.03.2014

Dzisiaj rozpoczynamy kolejny turnus w Elblągu. Robert ma bardzo dużo do nadrobienia bo od wyjścia ze szpitala, ciągle łapie jakieś przeziębienia i nie możemy ćwiczyć regularnie. Przez pobyt w szpitalu przepadł nam też jeden turnus, czyli dawka intensywnych ćwiczeń i niestety wszystko to teraz daje taki efekt, że Robek nie chce stawać na nogach, nie mówiąc już o stawianiu kroczków.

Dziękujemy wszystkim gorąco za życzenia urodzinowe dla naszego szkraba. Trudno uwierzyć, że Robert ma już 4 lata :).

Write comment (0 Comments)

Czwartek 26.12.2013

Kochani zapraszamy Was bardzo serdecznie do obejrzenia nowych zdjęć jakie pojawiły sie w galerii..:).

Niestety Święta kończymy trochę niestandardowo bo w szpitalu z rozległym zapaleniem płuc. W związku z tym juz na 100% przepadnie nam styczniowy turnus rehabilitacyjny, bo zdrowie naszego synka jest w tej chwili najważniejsze.

Pierwszy raz trafilismy do szpitala, w którym ludzie sprawiają wrażenie jakby naprawde chcieli pomóc wyzdrowieć naszemu dziecku a nie tylko odpękać swoje i kombinować co by tu zrobić, żeby się nie narobić. Może wiekszej uprzejmości pielegniarek sprzyja okres Świąteczny a może w Szpitalu Dziecięcym na Polanki w Gdańsku poprostu tak jest na codzień. Będziemy mieli okazję o tym się przekonać bo trochę pewnie w nim czasu spędzimy.

Write comment (0 Comments)

Wtorek 5.11.2013

Minęły prawie 2 miesiące od ostatniego wpisu i nareszcie mamy parę dobrych wiadomości do przekazania.

Po pierwsze i na tą chwilę chyba najważniejsze zakończyło się rozdzielanie 1% Waszego podatku i mamy już informację z Fundacji ile ostatecznie udało się nam zebrać. Kwota jest w tym roku imponująca, dzięki Waszej pomocy nie musimy się martwić o to, czy starczy nam na turnusy w przyszłym roku, bo już wiemy, że starczy na pewno. Dodatkowo jesteśmy już na etapie załatwiania kolejnych ortez na stopy Robka, żeby mógł lepiej ćwiczyć stanie i powoli także i chodzenie.

DZIĘKUJEMY WAM BARDZO SERDECZNIE !!!

Po drugie nareszcie mamy windę w domu, noszenie Roberta ogranicza się już "tylko" do podniesienia go z łóżka, podłogi dokładniej z miejsca, w którym w danej chwili się znajduje i posadzenia go w wózku lub foteliku. Nie musimy chodzić z Robertem na rękach po schodach, możemy na piętro wjechać wózkiem i jest to naprawdę bardzo duże udogodnienie. Wprawdzie pozostały jeszcze małe prace do wykonania, ale winda chodzi i sprawuję się bardzo dobrze.

Po trzecie (odpukać) Robert od prawie półtora miesiąca nie miał żadnego napadu padaczkowego. Po przyjeżdzie z turnusu od razu wylądowaliśmy u neurologa i otrzymaliśmy dodatkowe lekarstwo, które miało powstrzymać napady. Nie byliśmy do końca przekonani czy chcemy Robkowi je podawać - ulotka skutecznie zniechęcała do tego, ale czasami trzeba wybrać mniejsze zło i my wybraliśmy brak napadów kosztem brania leków. Pierwsza docelowa dawka leku wpłynęła bardzo żle na naszego synka. Był marudny, nieobecny i bardzo wiotki. Przed oczami mieliśmy tylko godziny rehabilitacji, które poszły na marne bo nasz synek cofnął się o jakiś rok ćwiczeń. Po konsultacjach z Panią doktor stopniowo zaczęliśmy zmniejszać dawkę leku, aż doszliśmy do takiej, przy której Robertowi wróciła energia (chyba ze zdwojoną siłą:)), zaczął znów nawiązywać kontakt z otoczeniem i powoli odzyskuje sprawność fizyczną- choć do odzyskania tego co było przed nasileniem się napadów padaczkowych trochę nam jeszcze brakuje.

Write comment (0 Comments)

Środa 11.09.2013

Kochani wracamy z opisami po krótkiej nieobecności. Część z Was pewnie zauważyła, że przez pewien czas stronka Roberta nie działała poprawnie. Zniknęło parę naszych wpisów, których do tej pory jeszcze nie odtworzyliśmy i raczej się to już nie uda, tak więc piszemy od nowa. Wszystkie te problemy wynikały z faktu, że jakiś turecki haker przejął stronkę i wykasował z niej całą naszą treść wrzucając swoją. Na szczęście udało nam się odtworzyć większą część strony i możemy znów w miarę na bieżąco informować Was o postępach naszego synka.

Robert w chwili obecnej jest z tatą na kolejnym turnusie w Zabajce w Stawnicy. Prawdopodobnie będzie to jego ostatnia wizyta w tym ośrodku, a to dlatego, że trochę już miejsc zwiedziliśmy i powoli jesteśmy w stanie wytypować parę naszych docelowych ośrodków, w których najlepiej ćwiczą z Robkiem, w których Robek najlepiej się czuje, w których my dobrze się czujemy no i nie ma co ukrywać, w których stosunek ceny do jakości usług świadczonych przez rehabilitantów jest odpowiedni. Obydwie Zabajki ostatecznie powoli przegrywają w naszym rankingu, ze względu na kolejną podwyżkę cen niektórych turnusów, mało elastyczne podejście do dostosywania ćwiczeń do dziecka oraz ze względu na ilość zajęć "właściwych" (Zabajki chyba wiodą prym w dodawaniu do grafiku zajęć na zasadzie zapchaj dziurę).

Udało nam się dopiąć sprawę windy w domku- w przyszłym tygodniu przyjeżdżają Panowie zamontować ją nam. Winda będzie nas sporo kosztować, niestety wydatek ten jest konieczny abyśmy mogli bez problemu wjeżdżać na piętro z Robkiem w wózku, bez konieczności noszenia naszego wielkoluda. Z PCPR dostaliśmy dofinansowanie w kwocie 10 000 zł, a pozostałe 30 000 musimy zorganizować sami..:-/

Robek nie ułatwia nam też ostatnio życia. Nasze nadzieje na to, że pierwszy napad padaczkowy był jednorazowym wypadkiem, zostają brutalnie rozwiewane przynajmniej raz w tygodniu. Napady męczą Roberta średnio raz na tydzień góra 10 dni. Niby nic strasznego się nie dzieje, ale napady nie przechodzą samoistnie, tak jak to powinno się dziać, tylko trwają długo i zamiast się wyciszać w miarę upływu czasu stają się coraz mocniejsze. Dawkę leku mamy już zwiększoną do maksimum i teraz kolejnym krokiem jest już chyba znalezienie innego leku, który by opanował padaczkę u Robka.
Nie wiemy też ile organizm Robka jest w stanie znieść wlewek doodbytniczych z lekiem, po którym drgawki ustają, ale, po którym Robert jest przez pół dnia wykończony, a następny dzień nie ma siły nic robić i mięśnie odmawiają mu posłuszeństwa.

Padaczka dopada naszego synka zazwyczaj nad ranem, ale jak zawsze od każdej reguły są wyjątki i ostatnio mieliśmy okazję przekonać się o tym. Tym razem napad wystąpił ok. 23 w nocy, gdy Robert już sobie smacznie spał. Gdybyśmy położyli się spać trochę wcześniej, pewnie żadne z nas nie zauważyłoby, że Robert leży z drgawkami w swoim łóżku. Aż ciężko sobie wyobrazić w jakim stanie mogliśmy zastać naszego szkraba nad ranem.

Z pozytywnych wiadomości- nasz synek robi się podobno coraz bardziej kumaty. Podczas pobytu na turnusie opracował metodę na budzenie taty ( który zazwyczaj śpi odwrócony plecami do swojego synka). Robert długo klepie tatę po plecach, a gdy to nie pomaga do klepania dołącza słodko wypowiedziane słowo ?tata? i tata nie ma już innego wyboru jak tylko obrócić się do swojego synka i się z nim pobawić.

Write comment (0 Comments)

2018 Copyright Stronka Robercika Malca Rights Reserved