foto1
foto1
foto1
foto1
foto1
Witamy na stronie Robercika Malca, naszego kochanego synka, który od urodzenia zmaga się z niepełnosprawnością. Na stronce pokazujemy codzienną walkę Roberta w drodze do samodzielności. Chcemy pokazać także, że mimo swojej niepełnosprawności Robert, na swój sposób, może cieszyć się życiem, jak każda zdrowa osoba.

FILMIKI

KSIĘGA GOŚCI

SKONTAKTUJ SIĘ Z NAMI

Wtorek 06.01.2015

W nowym roku przyszedł czas na małe podsumowanie tego co udało nam się osiągnąć w zeszłym roku.

Dzięki Waszym odpisom 1% mogliśmy kupić parę przydatnych sprzętów, które pomogą Robertowi poprawnie siedzieć, ćwiczyć stanie.

Kupiliśmy:

Fotelik Recaro Monza Reha z płytą obrotową, aby ułatwić wyciąganie Roberta z samochodu.

Wózek rehabilitacyjny Cruiser firmy Convaid - prawie połowę kwoty za wózek pokrywa NFZ.

Ortezę Hkafo - ta na szczęście w całości refundowana jest z NFZ.

Ortezy Afo - tutaj również połowę kwoty dokłada NFZ.

Fotelik Baffin automatyczny wraz z pionizatorem - połowa kwoty pokryta przez NFZ.

Dodatkowo nasz synek ma zapewnioną rehabilitację w domu - 2 razy w tygodniu Robercika odwiedza Pani Justyna ( http://www.julamed.pl ).

W tym roku mamy także zaplanowane turnusy rehabilitacyjne. W większości wracamy już do miejsc, w których byliśmy, choć pojawia się także nowy punkt na naszej mapie ośrodków zapewniających rehabilitację naszemu synkowi- będzie to ośrodek położony na Mazurach w Niedrzwicy.

 

Write comment (0 Comments)

Środa 05.11.2014

Minęły dwa miesiące od ostatniego wpisu i trochę nam się uzbierało do napisania.

Po pierwsze właśnie na koncie Roberta w Fundacji Słoneczko zakończyło się księgowanie wpłat z Waszego 1% za  2013r. Po raz kolejny

DZIEKUJEMY WAM BARDZO GORĄCO!!

W tym roku udało nam się uzbierać na rehabilitację na cały przyszły rok. Dodatkowo kupiliśmy Robertowi specjalny fotelik rehabilitacyjny do samochodu, żebyśmy mogli razem bezpiecznie podróżować na turnusy. Czekamy także na zamówiony wózek, bo obecny jest już dla Robka za mały i niestety, nasz synek swoim nadmiarem niespożytej energii trochę go podniszczył.

Po drugie chcielibyśmy pochwalić Robka, który pewnego pięknego dnia, przywitał tatę o poranku siedząc na łóżku. W tym miejscu musimy trochę Wam wytłumaczyć - Robek nadal nie potrafi samodzielnie usiąść, ale łóżko naszego synka wyposażone jest w barierki i to właśnie opierając się o te barierki Robert musiał podciągnąć się do pozycji siedzącej (niestety nikt z nas nie widział jak to zrobił, ale liczy się fakt, że kombinuje jak może aby usiąść) i dzięki nim wytrwal w tej pozycji do przyjścia taty do sypialni.

Po trzecie niedawno pisaliśmy o tym, że w domu pojawił się braciszek Roberta - Wojtek. Dzisiaj możemy napisać także, że oprócz Wojtka w domu pojawiła się także Rasta - piesek, który docelowo ma być towarzyszem zabaw naszych synków. Na razie jest małym psotnikiem, który podgryza każdego łącznie z Robertem. Robek nie zawsze jest zadowolony z tego powodu, ale najczęściej sam podsuwa ręce Raście do podgryzania.

Po czwarte Robek właśnie jest na turnusie rehabilitacyjnym. Po raz pierwszy odwiedzamy ośrodek Tratwa pod Toruniem. Przed nami 2 tygodnie ciężkiej pracy, które jeszcze nie dawno stały pod znakiem zapytania, bo nasz syn jak zwykle przed turnusem postanowił się rozchorować i spędził 10 dni w domu biorąc antybiotyk.

Write comment (0 Comments)

Piątek 05.09.2014

Nowy rok przedszkolny Robek miał powitać w nowym przedszkolu, ale niestety ( i stety też) został w przedszkolu w Wejherowie. Nowe przedszkole miało być w Rumi i byłoby to duże udogodnienie zarówno dla nas jak i dla Roberta, ale przedszkole nie było jeszcze gotowe na przyjęcie Robka na cały dzień i w związku z tym nasz synek dalej będzie dojeżdżał do Wejherowa.

Może to i dobrze, bo Robek w sierpniu przywitał na świecie swojego braciszka i dodatkowo zmiana przedszkola mogłaby być za dużą rewolucją w życiu naszego synka.

 

Write comment (0 Comments)

Wtorek 15.07.2014

Po dwóch tygodniach ćwiczeń Robek wrócił z turnusu z uśmiechem na twarzy. Nie ma co ukrywać, że nasze dziecko jak ma zajęcia na basenie to jest w pełni szczęśliwe co udało się tacie uwiecznić na zdjęciach:). Na szczęście ten wyjazd obył się bez napadów padaczki, także każdy dzień ćwiczeń Robert wykorzystał maksymalnie.

Po tygodniu przerwy ruszamy dalej z rehabilitacją w domu, aby utrwalić rzeczy wypracowane na turnusie i dalej wzmacniać naszego synka.

Write comment (0 Comments)

Poniedziałek 09.06.2014

Dziękujemy bardzo wszystkim, którzy rozliczając się ze swojego podatku przekazali 1% na naszego synka. Mamy nadzieję, że i w tym roku uda nam się zapewnić rehabilitację Robercikowi przez cały następny rok. O tym czy nam się to udało dowiemy się jak zwykle pewnie dopiero w pażdzierniku, ale będziemy Was informować.

Nadszedł czerwiec i wielkimi krokami zbliżamy się do wyjazdu na kolejny turnus. Jedziemy do 12 Dębów w Zazdzierzu, połączymy trochę przyjemne z pożytecznym - intensywne ćwiczenia i wyjazd do lasu nad jeziorem. Ośrodek ten ma bardzo fajny basen, tak więc dla Robka pełnia szczęścia.

Dodatkowo udało nam się znalezć Panią Justynę, która ćwiczy z Robercikiem w domu i sądząc po śmiechach dochodzących z pokoju w czasie ćwiczeń Robkowi bardzo się one podobają :).

Z newsów zdrowotnych dotyczących naszego synka..niestety padaczka nie opuściła nas na dobre, po półrocznej przerwie wróciły pojedyncze napady, które zdarzają się nam raz w miesiącu i mamy nadzieję, że nie rozkręcą się na dobre tak jak to było poprzednio. Jeśli tak będzie nie ominie nas wcześniejsza wizyta u neurologa i pewnie większa dawka leków- rzecz, której bardzo chcielibyśmy uniknąć bo wiemy, że leki te w pewien sposób zaburzają zdolność Roberta do nauki nowych rzeczy.

Dodatkowo po ostatniej wizycie u ortopedy (wizyta w ramach NFZ a poradni ortopedycznej) okazało się, że nasz synek ma super zdrowe nogi- to nic, że bioderka ma koślawe, to nic, że stopy ma koślawe, generalnie żadne zaopatrzenie ortopedyczne nie jest mu potrzebne, rentgen, żeby skontrolować bioderka też nie - cud miód malina, zdrowe dziecko jak nic. Jak już bardzo chcemy dostać zlecenie na ortezy czy inne zaopatrzenie to ostatecznie Pan Doktor może nam je wypisać, ale on nie wie jakie i musimy się sami dowiedzieć co mu będzie potrzebne i najwyżej wrócić do przychodni z gotowymi kodami zleceń i opisem po co i na co mu to ( rozumiem, że tych kodów jest dużo i od poprawności kodu zależy wysokość dofinansowania, ale przychodząc do lekarza na wizytę oczekuje chociaż porady, czym się kierować przy doborze ortez a nie być zdanym na handlowców, którzy chcąc sprzedać towar powiedzą Ci wszystko, żeby tylko go zareklamować). W pewnym wieku lekarze, chyba nie powinni już przyjmować pacjentów, jak nie chce im się wysilić odrobimy szarych komórek, chyba, że Pan Doktor jest dużo bardziej rozmowny podczas wizyty prywatnej. Ehh nie pozostaje nam nic innego jak chodzić prywatnie na konsultacje do naszej Pani Doktor i od niej dowiadywać się jak możemy pomóc Robkowi z jego koślawymi nóżkami i dalej prywatnie robić rentgen bioderek, aby na czas wyłapać wszelkie nieprawidłowości, a zlecenia kombinować znów gdzieś na około od lekarzy, którzy będą mogli nam je wypisać. 

Write comment (0 Comments)

2018 Copyright Stronka Robercika Malca Rights Reserved