foto1
foto1
foto1
foto1
foto1
Witamy na stronie Robercika Malca, naszego kochanego synka, który od urodzenia zmaga się z niepełnosprawnością. Na stronce pokazujemy codzienną walkę Roberta w drodze do samodzielności. Chcemy pokazać także, że mimo swojej niepełnosprawności Robert, na swój sposób, może cieszyć się życiem, jak każda zdrowa osoba.

FILMIKI

KSIĘGA GOŚCI

SKONTAKTUJ SIĘ Z NAMI

Środa 20.01.2016

Przełom końca starego i początku nowego roku od paru lat u Robka wygląda podobnie- zapalenie płuc albo oskrzeli. W grudniu Robercik rozłożył się na amen i o żadnych ćwiczeniach nie było mowy. Można powiedzieć, że nasz synek miał prawie miesięczną przerwę w rehabilitacji i ta przerwa uświadomiła nam jak bardzo Robert potrzebuje tych wszystkich zajęć. Dla dziecka, które niestety nie ma jak wybiegać nadmiaru energii gromadzącej się w jego ciele, intensywna rehabilitacja i godziny zajęć dodatkowych są wybawieniem. W ciągu miesiąca chorowania, świętowania i potem znów chorowania, wróciło u Robka bardzo dużo zachowań niepożądanych, których wydawało nam się pozbyliśmy się na dobre. Bardzo nasiliło się gryzienie swoich rąk, uderzanie głową o stół, podłogę - generalnie o wszystko co jest w zasięgu odpowiedniego ruchu, nadmiernie ślinienie i plucie. Z tym pluciem to może tak nie do końca- Robek nauczył się pluć jedzeniem na odległość i możemy to chyba zaliczyć jako nowa umiejętność, trochę uciążliwą, ale zawsze to sprawność zdobyta:). Na dobrą sprawę, teraz do karmienia Robka potrzebny jest śliniak dla Roberta i osoby karmiącej w obawie przed salwą jedzenia z buzi.

Na szczęście od dwóch tygodni wróciliśmy do intensywnego grafiku zajęć i Robuś bardzo się z tego cieszy, a Panie rehabilitantki chwalą jego chęć do ćwiczeń.

 

Write comment (0 Comments)

Wtorek 29.09.2015

Dużo się dzieje w życiu naszego szkraba i trochę mało czasu zostaje na pisanie na stronce. Z racji powrotu mamy do pracy i zmiany pracy przez tatę, w tym roku oraz nadchodzącym nie będziemy jeździli już tak często na turnusy- pisaliśmy już o tym ostatnio. Zamieniliśmy te dwutygodniowe wyjazdy raz na kilka miesięcy na regularną rehabilitację w domu i w ośrodkach położonych w miarę blisko domu. Nareszcie udało nam się wypracować w miarę stabilny plan zajęć w tygodniu.

I tak w poniedziałki i czwartki Robek ćwiczy w domu w ciocią Justynką, we wtorki ma zajęcia z logopedą w Fundacji Dobroczyńca w Rumi, po logopedzie jedziemy do Plusika i Minusika w Gdyni na zajęcia z komunikacji i rehabilitację ruchową, w środy mamy zajęcia w Fundacji Żyć z Pompą- Robuś uczy się jeść (w ramach programu RAZEM I OSOBNO III zajęcia te do końca pazdziernika mamy bezpłatnie),  a potem dla relaksu ma zajęcia z integracji sensorycznej, w piątek znów jesteśmy w Plusiku i Minusiku w Gdyni na zajęciach z komunikacji i rehabilitacji, co drugą sobotę będziemy mieli jeszcze zajęcia z integracji sensorycznej w Fundacji Dobroczyńca w Rumi.

Oczywiście wszystkie te zajęcia odbywają się po przedszkolu, a do tego czasu Robek w przedszkolu także ma dzień wypełniony po brzegi. Trochę obawialiśmy się czy nasz synek da radę ćwiczyć wieczorami, bo do domu wracamy o godzinie 19-21, ale wydaje się, że jemu to bardzo odpowiada i to jest to czego potrzeba naszemu synkowi. Dużo wrażeń, dużo zajęć i ciągła motywacja do działania. Mam nadzieję, że uda się Paniom z Plusika i Minusika nauczyć Roberta komunikacji z nami i będzie sam mógł nam powiedzieć co chciałby robić.

Na razie Robka do działania pcha jego braciszek, który pokazuje mu jak fajnie jest przemieszczać się na 2 nogach. Robert czasami denerwuje się bardzo mocno, że nie może śmigać tak jak Wojtuś, ale jak tylko przeniesie tą złość na działanie to zawsze udaje mu się wymyśleć coś nowego do zrobienia.

Jak tylko nasz synek nauczy się czegoś nowego będziemy Was o tym informować.

Write comment (0 Comments)

Piątek 10.07.2015

Intensywna rehabilitacja w domu i na turnusach powoduje, że coraz częściej nasz synek wita nas o poranku siedząc na łóżku. Bardzo mu się to spodobało, a nam uświadomiło, że chyba nadszedł czas na wyższe barierki w łóżku, bo Robek już całkiem niezle potrafi podciągać się na tych, które ma teraz i istnieje prawdopodobieństwo, że uda mu się wydostać z łóżka samodzielnie. Bylibyśmy bardzo dumni z naszego synka, ale skończyło by się to pewnie dużym guzem na głowie.

Obecnie jesteśmy z Robkiem, babcią i Wojtusiem na turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku Marzenie w Niedrzwicy. Relacja z tego wyjazdu pojawi się wkrótce w zakładce turnusy. Robuś ćwiczy dzielnie, Wojtuś mu dopinguje a mama z babcią starają się ogarnąć tych dwóch łobuzów obdarzonych nadmiarem energii:).

W przyszłym roku trochę zmienimy system rehabilitacji Robka. Ze względu na fakt, iż waży on już prawie 20 kg coraz trudniej jest go ogarniać jednej osobie (no chyba, że tą osobą jest tata, który jest najsilniejszy na świecie). Turnusów będziemy mieli mniej w ciągu roku, ale za to postaramy się o większą ilość zajęć dodatkowych w ciągu tygodnia, bliżej domu.

I tak zaczęliśmy uczęszczać do szkoły jedzenia Fundacji Żyć z Pompą ( http://www.zyczpompa.org/ ). Robuś nie potrafi prawidłowo, samodzielnie pogryzć jedzenia oraz nie chce pić, bo picie powoduje, że się krztusi. Dlatego zgłosiliśmy się do szkoły, najpierw na kosultację z Panią dr Martą Szmaj, neurologopedką, która pomogła nam wyjść na samym początku ze szpitala, bez konieczności karmienia Robka sondą lub PEGiem, a teraz mamy zajęcia z kolejną Panią neurologopedką, która pomoże nam popracować nad gryzieniem. Dodatkowo mamy w Fundacji także zajęcia z integracji sensorycznej, tak więc co piątek po przedszkolu będziemy jezdzić na prawie dwie godziny zajęć do Gdańska.

Cały czas mamy także zajęcia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju w Fundacji Dobroczyńca w Rumi. Logopeda, pedagog, integracja sensoryczna - nasz synek się nie nudzi:).

Write comment (0 Comments)

Wtorek 06.01.2015

W nowym roku przyszedł czas na małe podsumowanie tego co udało nam się osiągnąć w zeszłym roku.

Dzięki Waszym odpisom 1% mogliśmy kupić parę przydatnych sprzętów, które pomogą Robertowi poprawnie siedzieć, ćwiczyć stanie.

Kupiliśmy:

Fotelik Recaro Monza Reha z płytą obrotową, aby ułatwić wyciąganie Roberta z samochodu.

Wózek rehabilitacyjny Cruiser firmy Convaid - prawie połowę kwoty za wózek pokrywa NFZ.

Ortezę Hkafo - ta na szczęście w całości refundowana jest z NFZ.

Ortezy Afo - tutaj również połowę kwoty dokłada NFZ.

Fotelik Baffin automatyczny wraz z pionizatorem - połowa kwoty pokryta przez NFZ.

Dodatkowo nasz synek ma zapewnioną rehabilitację w domu - 2 razy w tygodniu Robercika odwiedza Pani Justyna ( http://www.julamed.pl ).

W tym roku mamy także zaplanowane turnusy rehabilitacyjne. W większości wracamy już do miejsc, w których byliśmy, choć pojawia się także nowy punkt na naszej mapie ośrodków zapewniających rehabilitację naszemu synkowi- będzie to ośrodek położony na Mazurach w Niedrzwicy.

 

Write comment (0 Comments)

Środa 05.11.2014

Minęły dwa miesiące od ostatniego wpisu i trochę nam się uzbierało do napisania.

Po pierwsze właśnie na koncie Roberta w Fundacji Słoneczko zakończyło się księgowanie wpłat z Waszego 1% za  2013r. Po raz kolejny

DZIEKUJEMY WAM BARDZO GORĄCO!!

W tym roku udało nam się uzbierać na rehabilitację na cały przyszły rok. Dodatkowo kupiliśmy Robertowi specjalny fotelik rehabilitacyjny do samochodu, żebyśmy mogli razem bezpiecznie podróżować na turnusy. Czekamy także na zamówiony wózek, bo obecny jest już dla Robka za mały i niestety, nasz synek swoim nadmiarem niespożytej energii trochę go podniszczył.

Po drugie chcielibyśmy pochwalić Robka, który pewnego pięknego dnia, przywitał tatę o poranku siedząc na łóżku. W tym miejscu musimy trochę Wam wytłumaczyć - Robek nadal nie potrafi samodzielnie usiąść, ale łóżko naszego synka wyposażone jest w barierki i to właśnie opierając się o te barierki Robert musiał podciągnąć się do pozycji siedzącej (niestety nikt z nas nie widział jak to zrobił, ale liczy się fakt, że kombinuje jak może aby usiąść) i dzięki nim wytrwal w tej pozycji do przyjścia taty do sypialni.

Po trzecie niedawno pisaliśmy o tym, że w domu pojawił się braciszek Roberta - Wojtek. Dzisiaj możemy napisać także, że oprócz Wojtka w domu pojawiła się także Rasta - piesek, który docelowo ma być towarzyszem zabaw naszych synków. Na razie jest małym psotnikiem, który podgryza każdego łącznie z Robertem. Robek nie zawsze jest zadowolony z tego powodu, ale najczęściej sam podsuwa ręce Raście do podgryzania.

Po czwarte Robek właśnie jest na turnusie rehabilitacyjnym. Po raz pierwszy odwiedzamy ośrodek Tratwa pod Toruniem. Przed nami 2 tygodnie ciężkiej pracy, które jeszcze nie dawno stały pod znakiem zapytania, bo nasz syn jak zwykle przed turnusem postanowił się rozchorować i spędził 10 dni w domu biorąc antybiotyk.

Write comment (0 Comments)

JAK PRZEKAZAĆ 1% PODATKU ROBERTOWI?

Aby przekazać swój 1% podatku na Roberta należy wpisać:

Nr KRS: 0000186434

Cel szczegółowy 1%:
" Robert Malec 127/M"

2019 Copyright Stronka Robercika Malca Rights Reserved