foto1
foto1
foto1
foto1
foto1
Witamy na stronie Robercika Malca, naszego kochanego synka, który od urodzenia zmaga się z niepełnosprawnością. Na stronce pokazujemy codzienną walkę Roberta w drodze do samodzielności. Chcemy pokazać także, że mimo swojej niepełnosprawności Robert, na swój sposób, może cieszyć się życiem, jak każda zdrowa osoba.

FILMIKI

KSIĘGA GOŚCI

SKONTAKTUJ SIĘ Z NAMI

Piątek 10.07.2015

Intensywna rehabilitacja w domu i na turnusach powoduje, że coraz częściej nasz synek wita nas o poranku siedząc na łóżku. Bardzo mu się to spodobało, a nam uświadomiło, że chyba nadszedł czas na wyższe barierki w łóżku, bo Robek już całkiem niezle potrafi podciągać się na tych, które ma teraz i istnieje prawdopodobieństwo, że uda mu się wydostać z łóżka samodzielnie. Bylibyśmy bardzo dumni z naszego synka, ale skończyło by się to pewnie dużym guzem na głowie.

Obecnie jesteśmy z Robkiem, babcią i Wojtusiem na turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku Marzenie w Niedrzwicy. Relacja z tego wyjazdu pojawi się wkrótce w zakładce turnusy. Robuś ćwiczy dzielnie, Wojtuś mu dopinguje a mama z babcią starają się ogarnąć tych dwóch łobuzów obdarzonych nadmiarem energii:).

W przyszłym roku trochę zmienimy system rehabilitacji Robka. Ze względu na fakt, iż waży on już prawie 20 kg coraz trudniej jest go ogarniać jednej osobie (no chyba, że tą osobą jest tata, który jest najsilniejszy na świecie). Turnusów będziemy mieli mniej w ciągu roku, ale za to postaramy się o większą ilość zajęć dodatkowych w ciągu tygodnia, bliżej domu.

I tak zaczęliśmy uczęszczać do szkoły jedzenia Fundacji Żyć z Pompą ( http://www.zyczpompa.org/ ). Robuś nie potrafi prawidłowo, samodzielnie pogryzć jedzenia oraz nie chce pić, bo picie powoduje, że się krztusi. Dlatego zgłosiliśmy się do szkoły, najpierw na kosultację z Panią dr Martą Szmaj, neurologopedką, która pomogła nam wyjść na samym początku ze szpitala, bez konieczności karmienia Robka sondą lub PEGiem, a teraz mamy zajęcia z kolejną Panią neurologopedką, która pomoże nam popracować nad gryzieniem. Dodatkowo mamy w Fundacji także zajęcia z integracji sensorycznej, tak więc co piątek po przedszkolu będziemy jezdzić na prawie dwie godziny zajęć do Gdańska.

Cały czas mamy także zajęcia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju w Fundacji Dobroczyńca w Rumi. Logopeda, pedagog, integracja sensoryczna - nasz synek się nie nudzi:).

Write comment (0 Comments)

Wtorek 06.01.2015

W nowym roku przyszedł czas na małe podsumowanie tego co udało nam się osiągnąć w zeszłym roku.

Dzięki Waszym odpisom 1% mogliśmy kupić parę przydatnych sprzętów, które pomogą Robertowi poprawnie siedzieć, ćwiczyć stanie.

Kupiliśmy:

Fotelik Recaro Monza Reha z płytą obrotową, aby ułatwić wyciąganie Roberta z samochodu.

Wózek rehabilitacyjny Cruiser firmy Convaid - prawie połowę kwoty za wózek pokrywa NFZ.

Ortezę Hkafo - ta na szczęście w całości refundowana jest z NFZ.

Ortezy Afo - tutaj również połowę kwoty dokłada NFZ.

Fotelik Baffin automatyczny wraz z pionizatorem - połowa kwoty pokryta przez NFZ.

Dodatkowo nasz synek ma zapewnioną rehabilitację w domu - 2 razy w tygodniu Robercika odwiedza Pani Justyna ( http://www.julamed.pl ).

W tym roku mamy także zaplanowane turnusy rehabilitacyjne. W większości wracamy już do miejsc, w których byliśmy, choć pojawia się także nowy punkt na naszej mapie ośrodków zapewniających rehabilitację naszemu synkowi- będzie to ośrodek położony na Mazurach w Niedrzwicy.

 

Write comment (0 Comments)

Środa 05.11.2014

Minęły dwa miesiące od ostatniego wpisu i trochę nam się uzbierało do napisania.

Po pierwsze właśnie na koncie Roberta w Fundacji Słoneczko zakończyło się księgowanie wpłat z Waszego 1% za  2013r. Po raz kolejny

DZIEKUJEMY WAM BARDZO GORĄCO!!

W tym roku udało nam się uzbierać na rehabilitację na cały przyszły rok. Dodatkowo kupiliśmy Robertowi specjalny fotelik rehabilitacyjny do samochodu, żebyśmy mogli razem bezpiecznie podróżować na turnusy. Czekamy także na zamówiony wózek, bo obecny jest już dla Robka za mały i niestety, nasz synek swoim nadmiarem niespożytej energii trochę go podniszczył.

Po drugie chcielibyśmy pochwalić Robka, który pewnego pięknego dnia, przywitał tatę o poranku siedząc na łóżku. W tym miejscu musimy trochę Wam wytłumaczyć - Robek nadal nie potrafi samodzielnie usiąść, ale łóżko naszego synka wyposażone jest w barierki i to właśnie opierając się o te barierki Robert musiał podciągnąć się do pozycji siedzącej (niestety nikt z nas nie widział jak to zrobił, ale liczy się fakt, że kombinuje jak może aby usiąść) i dzięki nim wytrwal w tej pozycji do przyjścia taty do sypialni.

Po trzecie niedawno pisaliśmy o tym, że w domu pojawił się braciszek Roberta - Wojtek. Dzisiaj możemy napisać także, że oprócz Wojtka w domu pojawiła się także Rasta - piesek, który docelowo ma być towarzyszem zabaw naszych synków. Na razie jest małym psotnikiem, który podgryza każdego łącznie z Robertem. Robek nie zawsze jest zadowolony z tego powodu, ale najczęściej sam podsuwa ręce Raście do podgryzania.

Po czwarte Robek właśnie jest na turnusie rehabilitacyjnym. Po raz pierwszy odwiedzamy ośrodek Tratwa pod Toruniem. Przed nami 2 tygodnie ciężkiej pracy, które jeszcze nie dawno stały pod znakiem zapytania, bo nasz syn jak zwykle przed turnusem postanowił się rozchorować i spędził 10 dni w domu biorąc antybiotyk.

Write comment (0 Comments)

Piątek 05.09.2014

Nowy rok przedszkolny Robek miał powitać w nowym przedszkolu, ale niestety ( i stety też) został w przedszkolu w Wejherowie. Nowe przedszkole miało być w Rumi i byłoby to duże udogodnienie zarówno dla nas jak i dla Roberta, ale przedszkole nie było jeszcze gotowe na przyjęcie Robka na cały dzień i w związku z tym nasz synek dalej będzie dojeżdżał do Wejherowa.

Może to i dobrze, bo Robek w sierpniu przywitał na świecie swojego braciszka i dodatkowo zmiana przedszkola mogłaby być za dużą rewolucją w życiu naszego synka.

 

Write comment (0 Comments)

Wtorek 15.07.2014

Po dwóch tygodniach ćwiczeń Robek wrócił z turnusu z uśmiechem na twarzy. Nie ma co ukrywać, że nasze dziecko jak ma zajęcia na basenie to jest w pełni szczęśliwe co udało się tacie uwiecznić na zdjęciach:). Na szczęście ten wyjazd obył się bez napadów padaczki, także każdy dzień ćwiczeń Robert wykorzystał maksymalnie.

Po tygodniu przerwy ruszamy dalej z rehabilitacją w domu, aby utrwalić rzeczy wypracowane na turnusie i dalej wzmacniać naszego synka.

Write comment (0 Comments)

2018 Copyright Stronka Robercika Malca Rights Reserved