foto1
foto1
foto1
foto1
foto1
Witamy na stronie Robercika Malca, naszego kochanego synka, który od urodzenia zmaga się z niepełnosprawnością. Na stronce pokazujemy codzienną walkę Roberta w drodze do samodzielności. Chcemy pokazać także, że mimo swojej niepełnosprawności Robert, na swój sposób, może cieszyć się życiem, jak każda zdrowa osoba.

FILMIKI

KSIĘGA GOŚCI

SKONTAKTUJ SIĘ Z NAMI

Środa 18.07.2018 r.

Kolejne infekcje dopadające Robusia oraz odmawianie przez niego jakiegokolwiek jedzenia i picia, z którym walczymy już ponad pół roku doprowadziły nas do podjęcia dwóch ważnych decyzji dotyczących naszego synka i jego zdrowia. Pierwszą jest założenie PEGa (Wikipedia), czyli założenie sondy do żołądka przez brzuch, która umożliwi nam podawanie jedzenia, picia i leków niezależnie od tego czy Robek będzie miał akurat dzień na niejedzenie czy nie. Trochę nam zajęło podjęcie tej decyzji bo do tej pory Robuś był raczej dzieckiem jedzącym, któremu to jedzenie na prawdę sprawiało przyjemność i ciągle nie wiemy co się stało, że to się zmieniło. Dodatkowo zdrowy Robek jest dzieckiem, którego jest pełno wszędzie i jego w miarę sprytne ręce są w stanie dobrać się do rurki wystającej z brzucha.Ale musimy podjąć to ryzyko żeby odżywić naszą chudzinę.

Drugą decyzją było zapisanie Roberta do opieki w hospicjum domowym. Brzmi to radykalnie bo zwykle "hospicjum" kojarzy się z osobami umierającymi i opieką paliatywną. Robert został przyjęty z uwagi na nieuleczalność swojej choroby. Pod swoje skrzydła przyjęło nas Hospicjum Bursztynowa Przystań z Gdyni (LINK). Skąd taka decyzja? Kolejne infekcje, niejedzenie, zmieniający się pediatrzy w przychodniach. Każdy kolejny lekarz uczył się Robka na nowo, co niestety skutkowało tym, że i tak ostatecznie lądowaliśmy w szpitalu. I nie myślcie tutaj, że to my tak zmieniamy lekarzy, tylko przychodnie mają takie rotacje, że nawet jak już myśleliśmy, że będziemy pod dobrą opieką to okazywało się, że lekarz nagle przestaje pracować i znów trafiamy do kogoś nowego. W wyniku tych rotacji, Robert od listopada do marca przerobił 5 antybiotyków z czterema różnymi lekarzami. Teraz, podczas infekcji, znów dostał antybiotyk, który nie wyleczył go do końca a i tak lekarka w sumie pytała się nas co ma mu przepisać bo pierwszy raz go widzi i może lepiej jakby nas wysłała od razu do szpitala.

W Hospicjum, panie od razu zajęły się Robusiem i błyskawicznie reagują na nasze problemy. Robek nie je, więc ma chwilowo założoną sondę do nosa (jak na zdjęciu, wspomnienia wracają) do czasu, aż trafimy na zabieg założenia PEGa. Poza sytuacjami awaryjnymi, kiedy ktoś przyjedzie na każde wezwanie, dwa razy w miesiącu będzie Roberta odwiedzać lekarz a dwa razy w tygodniu pielęgniarka. Dzisiaj też była żeby pobrać krew i zobaczyć czy nie ma jednak jakieś ukrytej infekcji, bo osłuchowo wydaje się czysty. Informacje o stanie Robka przekazywane są na bieżąco do pani doktor i między pielęgniarkami, żeby każdy kto jest na dyżurze mniej więcej wiedział jaki jest jego stan. Hospicjum zatrudnia cały sztab lekarzy i pielęgniarek. Wśród nich mamy swojego lekarza i swoją pielęgniarkę prowadzących. Na razie wszyscy uczymy się siebie nawzajem, ale mam nadzieję, że wspólnymi siłami doprowadzimy Robusia do stanu stabilnego. Bez ciągłych infekcji i niedożywienia.

 

2018 Copyright Stronka Robercika Malca Rights Reserved