foto1
foto1
foto1
foto1
foto1
Witamy na stronie Robercika Malca, naszego kochanego synka, który od urodzenia zmaga się z niepełnosprawnością. Na stronce pokazujemy codzienną walkę Roberta w drodze do samodzielności. Chcemy pokazać także, że mimo swojej niepełnosprawności Robert, na swój sposób, może cieszyć się życiem, jak każda zdrowa osoba.

FILMIKI

KSIĘGA GOŚCI

SKONTAKTUJ SIĘ Z NAMI

Szanowni Państwo

Robert urodził się 26.02.2010 r., dwa miesiące przed terminem. Na początku nic nie zapowiadało tego, że z naszym synkiem może być coś nie tak. Wprawdzie Robert był w inkubatorze i dzień po porodzie został podłączony do respiratora bo jego płucka nie dawały sobie rady, ale mieliśmy nadzieję, że dojdzie szybko do siebie jak tylko dostanie odpowiednie leki, które pokonają infekcję siejącą spustoszenie w jego ciele. 

Dopiero w momencie, w którym Pani doktor przyszła nad ranem dwa dni po porodzie i zapytała czy nie chcielibyśmy ochrzcić dziecka bo synek nie radzi sobie z walką o życie zrozumieliśmy, w jak poważnym stanie jest nasz Robercik.

Tydzień po urodzeniu nasz synek w stanie krytycznym został przewieziony do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku na oddział neonatologii, gdzie lekarze nadal nie dawali mu dużych szans na przeżycie, infekcja ogarnęła cały organizm: zapalenie płuc, niepracujące nerki, pękające żyły, anemia, wylewy dokomorowe powodowały, że walka o jego życie stawała się coraz trudniejsza. 

Jednak dzięki lekarzom z Gdańska Robercik pokonał infekcję, płucka się oczyszczały, nerki zaczęły pracować i nie pojawiały się żadne nowe krwawienia.
W szczególności chcielibyśmy podziękować w tym miejscu dr Janowiakowi, który prowadził leczenie naszego synka i pomógł mu w tej nierównej walce z infekcją.
Po dwóch tygodniach lekarze zdecydowali się na odłączenie synka od respiratora i od tej pory oddychał już samodzielnie. Ze względu na to, iż nie był karmiony do tej pory mlekiem tylko poprzez kroplówkę, u Roberta pojawiła się cholestaza- był żółciutki i miał powiększoną wątrobę.

Podjęto decyzję o przekazaniu go do Szpitala Wojewódzkiego w Gdańsku, gdzie mieli nim zająć się gastroenterolodzy. Robercik nadal nie trawił mleka, dlatego podłączono mu worek żywieniowy, który zaspokajał jego potrzeby na składniki odżywcze.
Już wydawało się, że wszystko jest na dobrej drodze, gdy Robert ze względu na niewydolność oddechowo-krążeniową trafił po reanimacji na OIOM. Okazało się, że wystarczyło podać mu krew i odwodnić przewodniony organizm i po dwóch dniach wróciliśmy na oddział pediatrii. Tam przez dwa miesiące nieskutecznie próbowaliśmy nauczyć Roberta picia z butelki i trawienia większych ilości mleka.

Mimo podawanych leków żółtaczka nie ustępowała tak szybko jak byśmy sobie tego życzyli.
Przełomowym momentem okazał się kolejny pobyt Roberta na OIOMie tym razem już nieco dłuższy. Synek zaraził się od innej małej dziewczynki zapaleniem płuc, z którym niestety sobie nie poradził i musiał zostać podłączony do respiratora na prawie dwa tygodnie.

Po odłączeniu od maszyny lekarze z OIOMu podjęli decyzję o zmniejszeniu worka żywieniowego jaki do tej pory dostawał Robercik i okazało się że potrafi on przyswoić coraz większe ilości mleka podawane bezpośrednio do żołądka co prawda poprzez sondę, ale dla nas był to pierwszy sygnał, że idziemy w dobrą stronę coraz bliżej domu. Po powrocie z OIOMu Robert nadal jadł coraz więcej mleka, aż po raz kolejny zmniejszono mu zawartość worka żywieniowego i rozszalał się na dobre. Współpracująca z nami Pani neurologopedka poleciła nam, żebyśmy zagęścili mleko Robertowi i w takiej postaci spróbować podać mu je z butelki. Udało się. Trzy dni po pierwszej próbie lekarze nie dowierzali, że Robert w tak krótkim czasie zaczął pochłaniać ogromne ilości mleka i to z butelki. Mogliśmy pozbyć się sondy dożołądkowej i worka żywieniowego a wyniki Roberta były coraz lepsze, aż nastąpił moment w którym nie był już żółciutki i wszystkie parametry krwi miał w normie.

Wtedy to do naszej sali trafił przeziębiony chłopiec, który kaszlał i stanowił kolejne zagrożenie dla płucek naszego synka. Wiedząc już o bardzo dobrych wynikach Roberta i planowanym wypisie ze szpitala podjęliśmy decyzję o wyjściu do domu na własne życzenie.

 

Dopiero od momentu wyjścia do domu możemy powiedzieć, że rozpoczęliśmy walkę o lepszy rozwój naszego synka. Robert jak tylko trafił do domku nadrobił zaległości w wadze i wzroście, jednak do tej pory jest mocno opóźniony w rozwoju ruchowym.

Respirator, który parokrotnie uratował mu życie przyczynił się do powstania dysplazji oskrzelowo-płucnej, która powoduje, że nas synek jest dużo bardziej podatny na infekcje dróg oddechowych.
Wylewy dokomorowe pozostawiły po sobie wodogłowie, które w chwili obecnej jest nieaktywne i synek nie ma założonych zastawek, jednak jego głowa jest na tyle duża, że ciężko jest mu ją utrzymać. Pani rehabilitantka nauczyła nas jak mamy ćwiczyć z Robertem, żeby pomóc mu wyrównać obniżone napięcie i powoli zacząć kontrolować głowę .

Jak już myśleliśmy, że damy sobie rade okazało się, że Robert nie wodzi wzrokiem za zabawkami, gdyż na skutek wodogłowia nastąpiło uszkodzenie nerwów wzrokowych i nie wiadomo co i jak widzi nasz synek.

[Na chwilę obecną możemy śmiało powiedzieć, że wpis ten jest już nieaktualny, ponieważ Robek zaczął używać swoich oczu i na pewno widzi dużo rzeczy, potrafi wyciągnąć rękę do zabawki i rozpoznać mamę i tatę, ale dopóki Robert nie będzie w stanie sam nam powiedzieć jak dobrze widzi nie jesteśmy w stanie określić jak nasz synek odbiera docierające do niego obrazy.]

Oprócz oczu nasz synek ma uszkodzony także słuch. Również w tym przypadku wiemy, że Robek słyszy i reaguje na dżwięki, ale nie wiemy jak dobrze je słyszy.

Mimo wszelkich przeciwności losu, Robercik od powrotu do domu jest bardzo pogodnym dzieckiem. Dużo gada w swoim języku i bardzo często się śmieje.

Obecnie jest już uczniem w pierwszej klasie w Ośrodku Rewalidacyjno Wychowawczym w Rumi.

 

 

Kasia i Daniel Malec

 

Comments powered by CComment

2018 Copyright Stronka Robercika Malca Rights Reserved